?孩子19个月了，术后快一年了，即将进行术后一年的例行检查，记得出院时候医生告诉我，6个月的复查才是真正检验手术结果的时候，幸运的是我们6个月复查一切正常，故这半年来安心当作正常宝宝带。近期又接触了很多先心病患儿，和大家相互交流的同时，又学到很多新的知识点，帮助我更加了解先心，从而来帮我孩子更好的发育成长。1:什么是先心病？先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%，占出生活婴的0.4%～1%，这意味着我国每年新增先天性心脏病患者15～20万。先天性心脏病谱系特别广，包括上百种具体分型，有些患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折。先天性心脏病可分为发绀型或者非发绀型，也可根据有无分流分为三类：无分流类（如肺动脉狭窄、主动脉缩窄）、左至右分流类（如房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭）和右至左分流（如法洛氏四联症、大血管错位）类。2:先心病有什么症状吗？????先天性心脏病常见症状有口唇、鼻尖青紫（常见法四和大动脉转位）；心脏听诊杂音；发育迟缓，体力差，易患呼吸道感染和肺炎；亦有婴儿期哭啼嘶哑，气促（心脏增大，肺动脉压迫喉返神经）3:先心病可以自愈吗？?一些比较简单的、缺损比较小的先天性心脏病有自愈的可能，比如：房间隔缺损小于5毫米，室间隔缺损小于3毫米，动脉导管未闭小于2毫米。另外，如果缺损对心脏的血流影响比较小，没有造成心脏形态变化，手术的风险比疾病的风险还大的话，建议先观察。?在等待孩子自愈期间，不必过分担心，正常喂养，也可以体育锻炼，比如游泳。等待期间每3个月左右做一次超声心动图检查，看看心脏缺损的变化情况，以及心脏形态是否被影响，当孩子出现频繁的呼吸道感染、或者心脏增大，建议不要再继续等待，积极采取手术治疗。4:先心病可不可以打疫苗？?这里想说一下打预防针的问题（纯属个人经验）...我们出生的时候第一天不知道病情的情况下打了乙肝第一针和卡介苗，医院知道有先心病后就不给打了，医院开证明，然后隔两个月复医院的主任在询问孩子状态和病情后告知可以打预防针，并且在病例本上写上证明，让我们去打预防针，医院见到证明后也给打了；当中有个插曲：医院的主任告知我们打预防针无碍的时候说实话还是有点心虚，多医院（万源路）有个疫苗特需门诊，专门针对我们这些打疫苗有风险的宝宝进行评估，不放心的情况下又去做了个评估，其实很简单，问一下孩子生长发育情况，看一下孩子精神状态，平时是否常生病，决定是否可以接种疫苗，再不行就做个免疫力检查，我家就做了检查，结果偏低一点，可以疫苗接种，后续就一直接种疫苗了，当然对于疫苗的接种，希望大家慎之又慎所以先心不是疫苗禁忌，但是可不可以接种，需要看孩子状态。（今年江苏省和浙江省陆续也建立了疫苗评估门诊，可咨询当地防疫站）5:简单先心病怎么选择手术时间？（复杂的建议达到手术标准即可手术）??大多数父母都不忍心看见自己的孩子这么小就要遭受手术带来的痛苦，殊不知有些病情不适合等待，一旦造成不可逆后果，会给孩子终生带来影响（例如术后也需要终身服药，生长发育严重迟缓等）动脉导管未闭小于2毫米的孩子，等到1岁多还没有自愈，杂音明显，心脏形态增大，建议手术。房间隔缺损小于5毫米，室间隔缺损小于3毫米的孩子，等到2岁左右还没有自愈，杂音明显，心脏形态增大，建议手术。等待期间要定期复查，观察病情，听医嘱随时准备手术，一般有肺动脉高压患者手术没有年龄限制；而且孩子在1、2岁采取手术治疗，可以在手术后3~6个月补打疫苗，不会影响孩子将来上幼儿园。6:先心病手术方式有哪些？?目前我个人所了解和群里家长们交流的最多的：传统开胸，右腋下侧切，介入治疗，后背侧切常见的四种方式。四种方式各有各的好处和缺点，以下仅为个人观点：?传统正切的优点：技术成熟，视野好，相对安全；病情能够完全暴露在医生视野下，很多心超未发现的问题也能发现（需要心脏停跳的情况下进行）；缺点是：创伤大，（胸骨锯开，疤痕大且明显，容易鸡胸，易感染）??右侧小切口优点：创伤小，恢复稍快，疤痕在右侧腋窝下面不明显，（需要心脏停跳的情况下进行）；缺点是手术视野不好，不适合复杂类型先心病，而且从右侧小切口距离左心室距离较远，手术风险较开胸偏大；（据说容易导致脊椎侧弯，和影响女孩子乳房发育，有句话说：难者不会，会者不难，据了解风险也就是比开胸风险高1/?左右，我家手术的医生侧切也厉害，我还问过他伤及乳腺的问题，他的回答是他做了20年没有这方面的反馈，就是没听过）?介入治疗的优点：无需心脏停跳，创伤小，恢复快，基本第二天即可下床自由活动，5天内出院；缺点是：体内会有金属存留，，未来不可做核磁共振，有脱落危险，且成人反馈右头疼和偏头痛的情况。?后背式侧切：适合动脉导管未闭结扎术，手术侧切位置在后背，切口正开大小差不多，位置隐蔽；缺点：目前没有可查询信息；7:先心病术中用什么材料修补缺口？???一般小的缺口医生可以直接缝合，或者采用自体心包缝合，也可使用牛心包，涤纶等材料进行修补，具体方式由病情，医院共同决定，当然直接缝合最好。?????自体心包：可塑性强，取材方便，自身组织无免疫反应，不易渗漏血，但是由于年龄越大，胸腔压力越大，会造成补片膨出，故2岁以内上的建议不使用自体心包；?????涤纶补片：涤纶补片材料质地坚硬，很难被血液流动带走，术后一段时间，自体组织细胞会包裹在补片上面，形成一体；??????牛心包补片：和涤纶补片一样的修补道理，相对于涤纶补片来说，术后万一发现残余分流，减少溶血和细菌感染的几率（和纶轮相比较？？？？）????8:先心术后应该怎么护理？??术前术后的家属均担心一个问题，孩子那么小，怎么进行术后护理？??目前了医院方式较好，可进行全托，术后孩医院进行照顾，家长看不见孩子身上插着管子绑在床上的样子；阜外和儿童医学中心均是带管子出监护室，且需要家属进行照顾，对于家长是个挑战。??个人总结（我家术后监护室多呆两天，出来没有管子，自行照顾）：术后孩子哭闹，乱动，容易动乱管子，骨有必要绑紧手脚，避免孩子再次插管的痛苦；术后孩子基本都会发热，这是术中输血的后遗症，孩子体内白细胞要吞噬外来细胞，故可进行物理降温，医院用药；术后咳嗽时常见，适当的咳嗽有利于孩子排痰和肺叶的张开（小的孩子哭闹同样道理），家属要做的是学会拍背辅助排痰；医院医生会定期消毒，家属不需时时打开观察，容易感染；术后一定要按时服用补钾利尿的药物，辅助孩子心脏的恢复，个别孩子出院携带地高辛，此药服用有严格时间和心率的要求，遵医嘱。??这里说一下家长最纠结的事情：限量：一般先心宝贝术后对水的摄入量都有着要求，不可多摄取，原因是身体水分多了第一容易形成水肿，加重心脏负担，同时水过量也会造成积液的产生，同时很多孩子术前有心脏增大的情况，一般心脏增大术后一定要严格控制水量；故术后一般配备补钾利尿药同时服用；但是在控制的同时，切记不是不给吃，而是可以少食多餐，平时吃不饱的时候可以给孩子安抚奶嘴，水果，饼干之类的，水果和饼干是不计入摄入水量的；???限量的方法：一般术后按照孩子体重，1KG体重参照ML水量（比如孩子5KG，24H水的摄入量是Ml），正常情况下限量一个月复查后可正常喂养！这个限量指的是水，而不是奶粉，故ML水加奶粉，一天的摄入量可能在以上，这是正确的，因为术后控制的是水摄入，有很多爸妈是奶粉加水一起算入摄入量，这样无形中让我们本来吃不饱的孩子更加吃不饱了！9:先心病术后复查时间??一般出院后1、3、6、12个月各一次复查，1年后视情况而定。10:先心病术后瘢痕护理？??除去介入治疗，其他的治疗方式均会产生刀疤，长度2-15厘米不等；对于一些瘢痕体质来说，术后刀疤增生，变宽，变红，事件比较麻烦的事情，一般推荐术后10-15天，掉痂以后即可使用一些疤痕护理产品，这个是辅助治疗，并不能完全去除瘢痕印记；疤痕护理我们家用的是国产药，相对于很多进口药物，价格适中，目前恢复比较满意。11:医院的选择和费用?????医院：目前国内比较出名的有北京：医院，医院，上海儿童医学中心，其他有过患者家属术后反应不错的医院，医院，医院，医院，山东省立，青岛妇幼，医院，武汉协和等...??????费用：目前除去个别省市有免费的先心病救助机制，大多需要自费治疗，然后可进行新农合/城镇医保的报销，报销比例一般从30%～70%不等，各省市有区别，外医院开的转诊单则可多报10%左右（个别地区可能开转诊比较困难，具体询问户口所在地医保局）
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