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江西省儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作方案
为深入推进我省医药卫生体制改革，进一步提高全省儿童重大疾病医疗保障水平，根据卫生部、民政部《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》（卫农卫发〔〕53号）和江西省委、省政府《关于深化医药卫生体制改革的实施意见》（赣发〔〕9号）精神，特制定本方案。
一、指导思想
在保持医疗保障制度和医疗救助制度健康发展的基础上，在全省范围内优先选择危及儿童生命健康、医疗费用高、经积极治疗预后较好的儿童白血病、先天性心脏病开展救治试点工作，通过城乡居民医疗保障（新农合和城镇居民医保）和医疗救助等相关制度的紧密结合，探索有效的补助和支付办法，实行免费救治，进一步缓解城乡居民重大疾病的经济负担。
二、基本原则
坚持自愿救治。保证城乡居民公平享有，患儿法定监护人自愿救治，实行疾病风险告知和手术同意制度。
坚持统一方案。试点地区统一补助模式、医院、统一补助标准、统一补助办法等。
坚持合力保障。对救治病种，通过城乡居民医疗保障、城乡医疗救助、财政补助和慈善机构救助等合理分担医疗费用，在定额费用的基础上，实行免费救治。
坚持稳步推进。除对全省符合条件的儿童白血病全部进行免费救治外，年度先对南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市所有符合救治条件的先天性心脏病患儿实行免费救治试点工作，取得经验后，稳步推进。
三、救治对象
对持有我省常住户口，患有急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病3个病种的0—14周岁（含14周岁）儿童开展免费救治试点工作。年度先对持有南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市常住户口，患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄、法洛四联症、先天性主动脉缩窄、先天性肺静脉异常引流7个病种的0—14周岁（含14周岁）儿童开展免费救治试点工作，取得经验后，稳步推开。
四、工作目标
（一）儿童白血病
经测算，年度对约例白血病患儿进行免费救治；以后每年对新增约例患儿进行免费救治。
（二）儿童先天性心脏病
经测算，年度对南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市辖区内所有符合救治条件的约例先天性心脏病患儿进行免费救治，总结经验后，逐步推开。
五、医院
按照安全、有效、优质、价廉和便捷的要求，由省卫生厅会同人力资源和社会保障厅确定具备诊治条件、诊疗技术水平高的三级医疗机构和部分二级医疗机构作为确定病种的治疗医院。对疑难、复杂的先天性心脏病患儿可转至上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心等具有全国先进水平的外省医疗机构进行治疗。各设区市卫生局确定辖区内初诊医院。
六、患儿筛查
县（市、区）儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作协调小组办公室（简称“县级协调办”）组织协调，乡镇政府（街道办事处）组织村委会（居委会）、村卫生室和乡镇卫生院（社区卫生服务机构）成立筛查组，携带0-14岁儿童花名册到自然村（社区）、福利院、幼儿园或学校进行初筛并做好信息登记工作，将疑似患儿集中在初诊医院进一步检查，并由治疗医院专家确诊。确诊患儿由县级协调办登记造册，建立档案，统筹安排到治疗医院治疗。
七、经费安排
（一）补助标准
根据确定病种的标准诊疗方案,实行单病种费用定额管理（见附件1）。受救治患儿在初诊医院的检查费用、在治疗医院并存病的诊疗费用，以及儿童白血病高危组的诊疗费用，按照城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用，不列入本方案补助范围。患儿在上海等外省医疗机构救治费用可依据实际发生费用核报。
（二）救治经费
1、白血病救治费用。年度约为万元,年度约为万元，年度约为万元。
2、先天性心脏病救治费用。年度约为0万元,年度起根据救治人数，确定救治费用。
年度救治费用总计约为万元。
（三）工作经费
1、儿童白血病工作经费。按全省0-14岁儿童数，省财政按每人每年0.5元安排工作经费。根据《江西统计年鉴》的人口数据推测，每年工作经费为.1万元。
2、儿童先心病工作经费。省财政对儿童先天性心脏病救治试点的设区市按每人每年0.5元安排工作经费。根据《江西统计年鉴》的人口数据推测，每年工作经费为.1万元。
年度工作经费总计约.2万元。工作经费主要用于患儿筛查、随访、人员培训、宣传、表彰、信息管理及督导等。
（四）补助比例
已参加城乡居民医疗保障的救治儿童，由城乡医疗保障（含城镇居民大病补充医疗保险）补助定额费用的70%、由城乡医疗救助对符合救助条件的患者补助定额费用的20%、其余由省级财政部门预算内安排的资金补助，鼓励慈善机构对患儿救治费用进行补助（定额分配标准见附件2）。
（五）结算办法
患儿入院时，其法定监护人须预付病种定额费用的20%，在出院时由治疗医院回付。患儿出院后由治疗医院向患儿户口所在地县级协调办申请回付垫付资金，并提供身份证或户口薄复印件、新农合证或医保证复印件、审批表原件（见附件3）、治疗费用清单、出院小结等申请材料，协调办审核后，由相关部门在一个月内分别向治疗医院回付垫付资金。
八、保障措施
（一）统一思想认识
开展儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作（简称“儿童两病救治试点工作”）是党和政府民生的重大举措，是深化医药卫生体制改革的重要内容，是解除白血病、先天性心脏病患儿病痛、缓解城乡居民重大疾病医疗负担的有效途径。各地要统一思想,提高认识，精心组织，从讲政治的高度切实把这件好事办好,实事办实。
（二）加强组织领导
按照全省统一部署，部门分工协作，地方分级负责，各方共同参与的原则组织实施。建立由省政府领导牵头，省卫生、宣传、发改、财政、人保、民政等部门组成的儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作协调小组，下设办公室，挂靠在省卫生厅，由救治协调小组成员单位有关处室负责人组成，省卫生厅分管领导兼任办公室主任。主要负责统筹、协调等日常工作。各设区市、县（市、区）政府相应建立协调小组，并在卫生行政部门设立协调办。
各地要积极争取红十字会和慈善救助等组织对疾病补助工作的支持，在医疗救治、资金筹措、经费补助等方面形成工作合力，探索建立多层次的基本医疗保障体系，共同提高保障水平。
治疗医院和初诊医院成立儿童白血病、先天性心脏病救治试点工作领导小组，下设办公室。治疗医院负责组织对患儿的复诊、择期安排救治（手术）、上报信息等工作。初诊医院负责组织对患儿的初步诊断，信息报送等工作。
（三）明确部门职责
1、卫生行政部门牵头组织实施救治工作，会同财政、人力资源和社会保障、民政等部门制定救治工作方案，整合医疗资源,建立区域协作网络,确定治疗医院，组建专家组，组织筛查及人员培训，整理保存资料信息，开展督查、评估，完善新农合支付、结算服务,加强对治疗医院管理,及时总结表彰和推广典型经验。
2、发展改革部门负责把儿童两病救治试点工作纳入医改内容。
3、财政部门负责研究相关补助政策，落实补助经费和工作经费，并对资金使用情况进行监管。
4、人力资源和社会保障部门负责制定城镇参保患儿的补助政策，支付治疗医院已垫付费用。
5、民政部门负责制定救助政策，支付治疗医院已垫付费用。
6、宣传部门负责儿童两病救治试点工作的宣传报道。
（四）规范诊疗服务
省卫生厅根据《卫生部办公厅关于印发儿童血液系统2个病种临床路径的通知》（卫办医政发〔〕90号）和《卫生部办公厅关于印发儿童先天性心脏病4个病种临床路径的通知》（卫办医政发〔〕91号）精神，制定我省10个病种的临床路径和标准化诊疗方案，并加强监管，规范治疗医院的医疗服务行为，有效控制病种的诊疗费用。
治疗医院要与患儿法定监护人签订知情同意书及其它相关材料，认真落实首诊负责制，严格执行救治病种临床路径，准确把握入院、治疗、手术、出院指征，按照医疗技术规范和城乡医疗保障政策要求操作，严格控制医疗费用，原则上城乡医疗保障政策范围内费用应占到医疗总费用的70%，并做好出院后随访工作。同时负责做好救治患者信息填写，妥善保存每位救治患儿的病案资料（病历、医嘱、各项检查结果、病程记录、处方、费用清单等）以备查验，于每月10日前将有关信息资料上报所在地协调办。
（五）加强宣传引导
各地要采取通俗易懂、生动形象的方式加强宣传工作，特别要注重发挥医务人员熟悉业务、直接接触、群众信任的优势，广泛宣传儿童先天性心脏病、白血病救治工作的重要意义，积极引导社会预期，争取社会各界和广大群众的理解、支持和自愿参加救治，为做好儿童两病救治试点工作营造良好的社会和舆论环境。
附件：1、江西省儿童两病救治试点工作救治病种费用定额标准
2、江西省儿童两病救治试点工作救治病种费用定额分配标准
3、江西省儿童两病救治试点工作救治经费审批表
江西省儿童先天性心脏病免费救治项目介绍
为进一步提高全省儿童重大疾病医疗保障水平，进一步缓解城乡居民重大疾病的经济负担，江西省委、省政府决定正式启动江西省儿童先天性心脏病免费救治试点工作。江西省小儿心脏病治疗中心为我省首批先天性心脏病（先心病）免费治疗医院。一、救治对象：
1、年龄：0-14岁2、持有常住户口
3、有新农合或城镇医保合作医疗证
二、救治病种：
1、动脉导管未闭（PDA）2、肺动脉瓣狭窄（PS）
3、房间隔缺损(ASD)4、室间隔缺损(VSD)5、法洛四联症(TOF)6、主动脉缩窄(COA)
7、肺静脉异位引流(TAPVC)
8、以房间隔缺损或室间隔缺损为主要诊断的复合畸形也列为其中。
三、申请、住院流程：
经初诊医院及各治疗医院诊断符合救治条件的先心病患儿，由监护人到常住户口所在县（市、区）先心病免费救治试点工作协调小组办公室（简称“县级协调办”）提出申请，并填写“江西省儿童两病救治试点工作救治经费审批表”；
备注：县协调办一般设在各县卫生局、农医局、县医保局、民政局低保处
“县级协调办”同意后，携带“江西省儿童两病救治试点工作救治经费审批表”、医疗资料、户口本、监护人身份证、新农合或城镇医保合作医疗证到我院就诊、住院。
1、在我院门诊一楼挂心脏病专家号。
2、门诊四楼心血管专科门诊第19诊察室（或住院部十楼小儿心脏病治疗中心）就诊，完成诊断，开具入院证（注明预付病种定额费用）。
3、门诊一楼入院处按病种定额费用标准的20%缴纳预付费用，办理入院手续。
备注：缴纳预付费用预计-元
4、到小儿心脏病治疗中心（住院部十楼）护士站办理住院手续。
备注：只要进入两病救治流程，费用担当到底，患者不需承担任何费用，预付费用后期退付。
四、说明：
1、救治工作坚持自愿救治的原则。
2、因先心病术前并发其它疾病住院者，医院规定交纳费用。按城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用，不列入本方案补助范围。
3、受救治患儿的初诊检查费用、在医院治疗并存病的诊疗费用按照城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用，不列入本方案补助范围。
4、患儿入院时其法定监护人须预付病种定额费用的20%（根据文件要求），按医嘱如期出院者在出院时由治疗医院回付。
5、先天性心脏病免费救治覆盖80%以上的病症，20%的复杂病症未覆盖，可申请神华、革命老区爱心基金会、郭氏基金等基金会支持。
医院白血病免费救治
一、救治对象:
1、0—14周岁（含14周岁）
2、持有江西省常住户口
3、有新农合或城镇居民医保合作医疗证
二、救治病种：
◆确诊为急性淋巴细胞白血病标危、中危组患儿；
◆诊断为急性髓系白血病（M2）、急性早幼粒细胞白血病（M3）患儿；
◆急性淋巴细胞白血病第1疗程化疗d15骨穿提示CR，急性髓系白血病（M2）急性早幼粒细胞白血病第1疗程化疗后骨穿提示CR患儿。
三、免费救治程序及材料准备
1、前期诊治→化疗15天→符合条件进入免费程序；
备注：前期诊治→化疗15天两个阶段预计患者自行承担4-5万元（可在城镇居民或新农合报销）
2、医生开具疾病证明书（医生和主任需签字）。
3、患者到所在地卫生局拿5张审批表（审批表上有三个盖章的地方，医保局、卫生局章必盖，享受低保盖民政局章，如没有不要盖章，否则资料不过关）。
4、患者需提供资料：
u审批表上所写监护人和患儿户口原件；
u患儿当年的城镇居民医保或新农合医保参保证（如是卡到所在地医保局打印明细）（如是本子需有当年交钱记录或收据证明）（参保证未发者于当地医保局拿手写证明，并填写好患儿详细信息证明当年已参保）
u享受低保者带低保证（低保证上有当年得钱记录，如低保证没有提供手写证明（证明有村委会或居委会提供并盖章，再到当地民政局盖章）
u如写低保边缘户需提供收入证明。
5、送医保办统一办理。
全国白血病专项救助资源
一、神华爱心基金
1、救助对象：各地民政认可的城乡低保家庭或低收入家庭0-14岁的患病儿童。
2、救助标准：对因残、病、突发事件等导致的贫困家庭以及军、烈属贫困家庭的患儿优先资助。
3、优先救助病种：儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病。
联系人：黄真平联系方式：-shenhuaaixin
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