“心声”
实践支队
我们是清华大学薪火计划“心声”支队，聚焦于先天性心脏病儿童及其家庭。我们希望了解患者及家庭的真实需求与问题困境所在，建立一个长期，可持续性帮扶项目，将关怀与温暖带入先心宝贝家。听其“心声”，为其“新生”。
为了进一步了解先心病患儿家庭在术中、术后的迫切需求和生活状况，8月5日支成员马云鹏医院探访了1位正在住院的先心病患儿，8月8日队员熊天翼前往彩虹桥基金会，以电话的方式对4个曾进行手术的复杂重症先心病患儿家庭（家长）进行回访。
北京市
彩虹桥基金会
本次接受回访的曾患有先心病的小朋友年龄分布在3-5岁左右，做手术的时间均在约3年前。其中，有一名患儿在复查时发现瓣下隔膜长了东西，可能需要再次手术；还有一名患儿的肺动脉存在一定的高压情况。尽管孩子们相较于同龄的正常儿童比较瘦弱。但总的来看，4名患儿的恢复情况整体正常，在身高方面均基本达到同龄正常儿童的水平。
（支队员在进行电话回访）
在营养摄入方面，有一位患儿有明显的挑食现象，他妈妈为此煞费苦心；另一位患儿因为家境原因（之前欠的债还没有还清）每周基本只有一顿饭吃到肉，因此在营养的摄入方面存在明显不足。经过几年的时间，这些患儿具备了一定的运动能力，但是耐力依然较差。
按照父母的描述，这些术后康复的患儿没有出现明显的性格问题，大多比较外向，爱和别人说话。他们在平时会户外与室内的玩耍，但玩耍的同伴主要限于家人。家长们普遍表示，孩子在业余喜欢唱歌跳舞画画，但家人主要是任其自由发展，在爱好的培养方面没有什么想法。
——熊天翼
日照市
医院
在经得赵院长同意后，我跟随院长一起去病房探访了两周前刚做完手术目前正在住院的孩子。通过医生了解到，这一例手术是从正中开胸，会留下一个疤痕。
（日照市医院）
在刚刚进屋的时候，孩子是斜靠在床上闭目养神，医生非常热情的向他们介绍了我的具体情况，但是孩子对我并不是很“感兴趣”。这个孩子给我的第一感觉是病怏怏的，没有一个初中阶段的孩子应有的活力。在向他询问一些问题的时候，他也是用“是”、“不”这样的单字来回答。感觉孩子的嗓子有些沙哑，对我有一种排斥的感觉。
在对于父亲的采访中，当提及现在康复情况的时候，父亲的情绪是比较好的。另外，谈到学习成绩，父亲也是一脸自豪，说孩子学习一直很好。提及治疗费用的问题，他同样感觉由于信息的闭塞，耽误了孩子的最佳治疗时间，有些遗憾，但是，现在能够做手术，也算挺好的。
——马云鹏
在回访/探访的过程中，两位支队成员分别就患儿家庭所提供的信息提出了自己的思考。
回看整个治疗过程，先心病患儿家庭所面临的问题主要在三个方面：
1、资金不足。尽管相关基金会能够为患儿家庭资助一部分手术费用，但剩余的费用对于家境并不优越的他们仍然是一笔“巨款”。因此，患儿父母在京陪同治疗时每天余元的生活费，术后每年复查的路费和医药费无疑给他们增加了更大的经济负担。有一个孩子的妈妈表示，自己在陪孩子治疗时每医院的饭，孩子爸爸医院的走廊内。
2、信息不足。由于知识水平有限，家长对于孩子早期“体力不支”等症状可能并没有足够的警觉，对于先心病治疗的过程和注意事项也不够了解。有家长表示，医院把“先心病”描述为“离死不远了”，她因此过度紧张了很长时间；在申请救助方面，他们对基金会组织的存在并没有充分的认识，医院通过医生的介绍才了解到申请救助的途径。
3、孩子无人陪同。由于孩子的手术费用较高，家中的一位家长（父亲）大多需要在外打工来偿还之前的债务，也有家庭甚至父母都不在家。另外，假如家里还有其它孩子，则父母在陪同患儿手术期间，另一个孩子也在家无人看管。
——熊天翼
在我尝试与孩子交流时，并不怎么顺利。我觉得一个学习比较优秀，积极参加运动会的孩子，不应该会很内向。我认为可能是正中开胸的手术对于孩子的心理造成了伤害，起码这个伤害在短时间内无法平复，孩子需要一段时间去重新认识自己。他跟父亲交流比较顺畅而和我拒绝交流，我认为是他不想在外人面前暴露自己得病做过手术的这件事，而且我推测短时间内这种内向的性格不会得到改善。但他一旦想通，性格会快速好转，生活也会彻底回到正常的轨道上来。
此外，由于此次采访事先并没有询问过孩子家庭的意见，可能有些冒失，这可能是孩子对我有些抵触情绪的原因之一。
——马云鹏
在回访/探访的过程当中，家长们都表达了对于曾经帮助过他们的基金会的感谢。有一位家长动情地说：“感谢帮助孩子的基金，你们很伟大；没有你们，就没有我们今天的天伦之乐，真心祝所有的工作人员工作顺利。希望全社会的人能够加入到救助先心病患儿的行列中，帮助更多的家长和小朋友。”
家长们在谈话中提到，手术治疗之后他们心安了很多，能看到孩子健康快乐地成长是他们心中最大的心愿。也有家长在聊天之中，表达了对于孩子日后受他人的认可度（曾经做过开胸手术、得过先心病、留下伤疤）的担忧。不过总体而言，家长们在回访/拜访中还是表现出积极向上的心态。
感谢阅读
文案：熊天翼、马云鹏
排版：李杭龙
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