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先心病天使爸妈有话说十八

来源:先心病治疗 时间:2017-10-18

我是一名母亲,我要在医院小儿心脏中心外科朱耀斌医生。写这封信的目的在于一方面真诚的感谢这个负责任的朱医师另一方面这么好的医生如果被更多人知道就可能会帮助更多的家庭。

我的孩子在年12月出生,俗话说一个孩子让一个家庭幸福,也能让一个家庭不幸。的确宝宝的到来让2个家庭兴奋不已,毕竟2个家庭等了20多年,但是其中付出的泪水和心酸无人知晓。还记得那时是顺产第三天准备出院的时候,因为宝宝听力筛查没过,住院部儿科医生刚好有空就让其检查一下,没想到医生把宝宝交给我时医院。因为宝宝黄疸值没降反升,心脏杂音明显,80%可能患有先天性心脏病。晴天霹雳,无法接受,我是按时产检的。当妈妈的都知道不要说80%的概率就是说一点点不好的地方都会担心受怕。不要说心脏病这种严重的,就怕活不了。

因为宝宝是新生儿直接住院转到ICU.随后检查出病理性黄疸、先天性心脏病。十月怀胎拼命生下的宝宝还没有怎么相处,就病重住院需要隔离。月子里我就天天哭,医院连最后一面都见不到(没经验,医院死亡的宝宝会送去火化),更不敢睡,睡了就做噩梦,总是做梦抱着孩子一直跑一直跑,医院求医生救孩子。直到现在还记得有一回梦里面好不容易求医生同意了,问我孩子呢,我往怀里一看孩子不见了,我就直接吓醒了,醒后就一直哭。不管现实和梦境里都太无助了。后来即使宝宝顺利出院,但是心脏这个问题没有解决。宝宝回家后交给妈妈照顾,我就全身心投入宝宝的病情中。先去问医生,因为家里在县城,医疗条件受限,医生给的回答很模糊。所以只能去网上找,只要关于心脏2个字的所有信息我都会逐句逐字看,不分白天黑夜,眼睛视力都下降了。功夫不怕有心人,筛选大量评价比较信息后,找到我需要的信息。我找到一个小儿先心QQ群*****说是可以进群交流。进入QQ群里面,发现这个群很正能量,群里宝妈宝爸有的是术前有的是术后,大家互相交流经验。家里有先心宝宝的都知道,这类宝宝很容易受到感染生病,如果生病就容易变成肺炎,医院是不敢收的,医院的一家或者2家会接收。所以大家很经常交流经验,怎么更好的带宝宝和复查心脏彩超的注意事项。虽然群里宝宝的手术有的在本地做的手术但是其中大医院找的朱医生做的手术。经过对比,我发现朱医生很负责,手术成功率高,术后护理这块也非常重视。我抱着忐忑的心情联系朱医生,把宝宝心脏彩超单子发给他。没想到当朱医生忙完后居然回复我了。告诉我宝宝的心脏问题不大,是室缺干下型,自愈可能性特别小后期是需要手术干预的。目前宝宝需要仔细喂养,尽量不要生病,一岁之内做好每三个月复查。我们在







































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