先天性心房心室缺失
用我的坚持，换来了你的健康。
-------jnnifr惠妈妈
jnnifr惠妈妈的宝宝，出生时被诊断为先天性心房缺失。她用她的坚持与勇敢面对，最终换来了宝宝的健康。患有新生儿先天性心房心室缺失疾病的宝宝越来越多，希望此篇宝妈经验文分享能够帮助到正在经历这样问题的妈妈们！
引言：四十一岁的我终于等到了你这个小天使的到来，当我还沉浸在初为人母的喜悦中，却被告知宝宝是先天性心房缺失。
滑动下拉阅读原文原文
四十一岁的我终于等到了你这个小天使的到来，当我还沉浸在初为人母的喜悦中，却被告知宝宝是先天性心房缺失。
当时医生就诊时说：6个月后再复诊。如果6个月以后心房缺失没长好，就通过微创手术修复。但是医生提示尽量不要让宝宝感冒，因为先心的宝宝感冒后就容易转成肺炎。
带着宝宝回到家，小心翼翼，可是10天后还是由于感冒变成了肺炎住院治疗了。病愈回家后，我们更是万般仔细地喂养，不敢让宝宝大哭，也不敢让宝宝呛到奶，更不敢让宝宝着凉感冒。
我在网上也查找了相关的先心病例，我感觉宝宝的情况并不像医生说的那么乐观，虽然宝宝并没有心脏病的相关症状出现，比如嘴唇发紫，呼吸困难等等。
先天性心脏缺失分为两种，房缺和室缺，一般缺失在0.5cm以下的基本能自行长全。我宝宝出生是房缺在0.8cm，所以基本上是没有自愈长全的可能。
偶然的一次我们在电视看到上海儿童医学中心的院长介绍小儿先天性心脏病的情况。所以没有等到6个月，我就决定带她去那里检查。检查后的情况的确如我所料，宝宝的房缺不但没有缩小，反而已经增大！继而影响到了心脏的器质性变化！医生让我们2个月后立刻进行手术治疗。
可怜7个月的宝宝就需要经历全麻、打开胸腔、血液和呼吸体外循环，全家人都犹豫了，纠结了，害怕了，担心了。但是我作为一个妈妈不得不勇敢的面对，选择，充分相信医生！因为如果不治疗，我的宝宝就不能像一个正常小孩一样长大，甚至过段时间就出现更糟糕的症状！我们选医院，最权威的医生，我坚信手术一定会成功。
手术前一晚，我彻夜未眠。第二天一早等医生来接宝宝去手术的时候我还是忍不住哭了，但是7个月的宝宝，像是预知手术会成功一般，朝着我们所有人露出了笑脸。手术果然非常成功，一个星期后出院，医生嘱咐术后护理很重要。回到家，我们按照医嘱准时喂药，每天记录宝宝的奶量与排出量，仔细观察，细心喂养。感谢上天的眷顾，宝宝现在已经完全康复，我们也可以和正常孩子一样抚养宝宝了。
总结：很多家长在对待生病的孩子时经常不知所措，医院，医院孩子就要受苦了。特别是需要做手术的时候，家长第一反应就是麻药有没有副作用，其实真的不必担心这些，医院用药都是非常慎重的。我的宝宝目前31个月，身体和智力的发育都非常良好。很多时候，孩子的病情是不能耽误的。孩子小不能表达，这就需要靠我们家长来做决定。医院，选择医生很重要，病后护理更重要。带娃既是体力活，又是门技术活，需要我们不断地学习，不断地总结。最后希望所有宝宝都能健康长大。
原文作者-jnnifr惠妈妈
编辑排版-夏家卫育儿经
宝宝：现在的我很健康哦，都是因为妈妈的坚持换来了我的健康！
大家看完jnnifr惠妈妈的经验文后，大家是不是对先心大致解了呢？
○先心的宝宝与家长们需要注意些什么？
○先心宝宝在手术康复期，家长与宝宝需要注意些什么？
○有关先心方面家长的疑问
先心的宝宝与家长们需要注意些什么？1：先心的宝宝在消化吞咽能力上可能会比较差，所以一定要注意正确的与耐心的哺乳喂养的姿势。尽量坚持母乳，因为在消化吸收方面，母乳比奶粉更好，且不容易激化过敏。当宝宝吐奶时，一定要正确的处理宝宝呛奶，而不是立即将宝宝竖立起来。长期的呛奶会引起呼吸道感染，很容易引起支气管炎，肺炎。这对先心的宝宝来说是非常糟糕的一件事。2：定期复查，先心的宝宝，一定要遵循医嘱，定期复查监视宝宝的心房缺失情况。有问题及时发现，在能避免情况的恶化！3：心房缺失自愈问题。虽然理论上，0.5-0.6以下的会自然愈合，但这也不是绝对的！心房缺失的位置与宝宝本身的喂养护理体质各方面，不排除0.5-0.6以下的继续扩大或者是不能自愈。4：注意卫生，远离感染源。有先心的宝宝，自然不能与普通的新生儿一样，所以家长不应该以普通新生儿的育儿标准去护理先心新生儿。对于先心儿，出生后6个月内是很关键的成长期，这个阶段一定要充分注意卫生，人多密集以及过多的打扰与频繁接触一定要回避！如果宝宝一旦感染生病，那么会导致心脏问题的恶化。5：生长发育问题，很多先心宝宝的奶量明显要比普通宝宝少，吮吸力也不够，消化问题也同样比较弱，家长可以适当的给宝宝补充益生菌，一方面促进孩子的消化吸收，另一方面可以增加孩子的肠道抵抗力，减少肠道病毒的感染风险。6：避免感染，重视感染后的处理！比如：牙龈感染、尿路感染时，要注意观察。确定是感染了，要用抗生素治疗，不要让孩子自己扛着，避免细菌病毒侵犯缺失的膜细胞。7：请做个有心的家长！医院就诊时，一定要先告知医生宝宝的病史，孩子是心室、心房缺失的情况等。先心宝宝在手术康复期，家长与宝宝需要注意些什么？1：宝宝情绪调节，不要让宝宝因为自己是先心儿童而产生自卑感。尽量鼓励宝宝，让宝宝性情保持开朗。不要抑郁悲观，也不要紧张刺激亢奋。不卑不亢对于心脏有问题的宝宝来说十分重要！2：切勿提重物，不要让呼吸道消化道器官受累，要做到劳逸结合。
3：避免一些比较脏或者易于感染的环境。
4：一般手术伤口痊愈至少6-8周，且胸骨的愈合至少要3-6个月！！！
所以愈合期间不要背双肩包，提重物，拉扯手臂，这些动作会影响胸骨愈合！
5：如果发现手术伤口红肿，疼痛，且有浓或者血的话，很可能就是伤口感染了，医院复诊！如果发现有线头出现，医院拆线。平时尽量注意伤口保持干燥不要接触到水或者湿气。
值得注意的是：一般手术三天后，伤口会出现一些水肿，缝线的地方也有些发红，这种是属于正常的情况，不是感染。也不需要乱吃抗生素！
6：手术后的1年里，尽量保持平卧的姿势而不是侧卧/仰睡，侧卧/侧睡会影响胸骨的愈合。有些腋下切口的宝宝，在手术后走路会斜着肩，家长要引导孩子尽量端正走路姿势。
7：饮食方便，一定要忌口辛辣，甜食，还有些热量太高的食物。推荐：鱼类，虾类，鸡蛋类的这些可以促进伤口的愈合。
有关先心方面家长的提问家长问：房缺与室缺，房缺更容易长好吗？回答：不一定！也有一些宝宝，一出生就是室缺+房缺，房缺长好了，室缺还没愈合的宝宝也有！家长问：
我的宝宝，缺口0.6，必须经手术吗？
回答：
手术分开胸与微创，主要还是看位置。手术的选择，必须与主治医生充分沟通。
另外，先心病的孩子如果房缺或室缺介于0.5-0.6的临界点，平时症状无，成长也很正常的话，医生建议随访，需要按时做心脏彩超，彩超的话建议固定同一个医生来做，因为每个医生都有自己的手势习惯，而这些缺口又小了一点点，不同的医生，检查出来的指标就有微妙的差距了！
家长问：
宝宝先心，医院推荐看先心呢？
回答：
浦东儿童医学中心，建议心内科+心外科就诊。
家长问：
我宝宝先心了，目前3岁，好像带宝宝境外游，可以吗？需要注意什么吗？
回答：
首先，提醒您需要购买旅游医疗保险，国外的医疗费很贵哦！
另外旅途中，不要让宝宝太疲劳，玩的太兴奋，劳逸结合很重要！
当然可以带宝宝出游！为何不可！
夏家卫育儿经，励志于宝宝成长育儿事业做贡献，生命的价值不仅仅在于用金钱去衡量，生命的价值在于社会价值感与社会责任的体现，为了我们下一代能少走弯路，为了我们下一代能传承正能量，让我们大家一起手牵手，打手牵小手，凝聚你我之力，建设和谐美好的社群。欢迎，真心育儿，有问题需要解决的妈妈们，加群主申请加入育儿社群，一起学习，一起进步，一起学会爱与快乐。
活动参与报名
社群宝妈经验文活动征集，成为社群里的明星宝妈，获得宝宝奖品，大家来参与呀。
活动参加方法：报名方法：私信发送给群主，自己写的宝宝育儿过程中的记录经验文。
文章内容：不设限制，只要有你自己的方法，或者是自己的观点即可。文章入选：夏家卫会精选后，公众文编辑后发出。
奖品方法：只要入选公众经验文的宝妈都可以获得奖品。
奖品内容：
A组：隔汗巾*2片-黑白熊猫/蓝白小熊各*1+防水尼龙储物袋肉色*1。
B组：隔汗巾*2片黑白熊猫/蓝白小熊各*1+围兜粉兔*1或蓝鱼*1。O：特别优秀文章：隔汗巾*2片-黑白熊猫/蓝白小熊各一+防水尼龙储物袋肉色*1+围兜粉兔/蓝鱼各*1。
欢迎赢取年夏家卫育儿经社群夏季宝妈经验活动的奖品
群主
转载请注明：http://www.chinahjfu.com/xxbsszl/5985.html
