本文转载自年1月29日《春城晚报》A03/01-03版深度事件专题报道《善心》
云南是公认的先心病的高发区之一，因此对儿童先心病的救治，是云南不少公益组织青睐的项目。
而持之以恒连续几年的，却并不多见。
从年年底起，云南省青少年发展基金会（以下简称云南青基会）开展“生命救助计划——希望‘心’生命救助计划”，从最初的8名救助儿童，到每年救助上百名患儿，从零筹款到二百多万元筹款。
5年的时间，云南青基会不断对此项目进行调整。从今天的运行情况来看，它无疑算是比较成功的，并连续三年获得中央财政和“国立爱心基金”专项资金支持。
或许，它的运行模式，可以被其他公益组织所借鉴。
以善换“好心”
据资料显示，我国每年新生婴儿中约7‰~11‰患先天性心脏病，每年新出生先心病患儿在15万左右，目前国内约有万先心病患者。近年来先心病已成为新生儿缺陷疾病的首位，并成为导致5岁以下儿童死亡的首要原因，而如果可以得到及时治疗，90%的患儿可以得到救治。
而在采访中，我们却发现，仅仅靠医疗保险，许多贫困家庭依然在疾病面前却步，从而耽误了孩子的治疗。治疗无望，却因为小病不断致家庭返贫。
尽管只有40%的资助，但就其显现的作用来说，却不容小觑。
5年救助名患儿
年3月，在红河蒙自进行先心病义诊时，来自建水县临安镇的胡磊在母亲白艳华的陪同下专程赶来参加当天的仪式。
年12月29日，14岁的少年赶赴广州进行先心病手术，也成为云南青基会首批救助的先心病孩子。
这对母子可能是最执着的感恩者，4年前，他们全家人到云南青基会，把写有“为百姓排忧解难、做人民满意公仆”的锦旗送到工作人员手中。这次他们又赶了50多公里赶到了会场，深深鞠躬表达谢意。作为母亲的心情可以理解，毕竟在4岁时儿子就被医生判了“死刑”，预言活不过20岁，他们四处寻医但是却无办法，怀着可能被骗的心理到广州做手术，却使儿子获得了新生。
“我没有全国的数据，但是可以肯定地说云南青基会在先心病救助方面还是走在了前列。”云南青基会副秘书长蒋磊说，年年底，云南青基会与爱佑华夏慈善基金会携手启动“生命救助计划——希望‘心’生命救助计划”，对困难家庭先天性心脏病患儿进行手术康复，帮助出生缺陷儿童摆脱疾病。
其实，最开始启动这一项目，工作人员都有些犹豫，能否持续地做下去？“说实话，刚开始我们都没听过先心病这种病，何况基层的工作人员。”
年年底，首批来自红河州个旧、泸西、建水、蒙自4个县的8名患儿到解放医院进行治疗。
背靠团组织的优势发挥出来了，年1月17日，一份关于开展“希望‘心’生命救助计划”的通知及相关文件发给各州市团和县一级团委，似乎一夜之间，先心病患儿就突出冒了出来，年，工作人员寻找到名患儿，均由合作公益机构爱佑华夏慈善基金会资助。
看着众多先心病患儿，原来不承担筹款的云南青基会决定改变思路，“因为每家公益组织标准不同，当时我们救助对象是2到14岁的患儿，但是在寻访中，还发现了不少不在救助范围内，但的确很需要帮助的孩子。”
年起，云南青基会做了查缺补漏的工作，将救助范围扩大至0到18岁的患儿。当年共救助名患儿，其中名直接推荐给合作公益机构，剩下不符合条件的名患儿由云南青基会自行筹款。根据云南青基会数据，当年在这一项目上共筹集了万元。
也就在这一年，云南青基会这一项目获得了中央财政支持，作为全国86个社会工作服务示范项目之一获得了专项支持。这是当年云南唯一获得社会工作服务示范项目类立项的公益机构，也是云南省青少年发展基金会成立以来“以政府购买服务”方式首获中央财政专项支持的公益项目。
此后，云南青基会决定将这一项目做精，年，云南青基会“希望‘心’生命救助计划”筹款近万，资助了名孩子。年筹集善款首次突破万元，资助了名孩子。截至年年底，云南青基会共救助了名先心病患儿，救助范围涉及全省16个州市。
“我们还制作了多份宣传单，有的时候直接给患儿家属，有的时候给地方团委，让他们扩大宣传。”云南青基会项目拓展部王磊称，为了让更多家庭知道云南青基会的这一项目，当时的工作人员付出了很多努力。
如今这一项目也有了更为灵活的方式，每一个患儿家庭都需要填写两到三份申请表，这是来自不同的资助方，“确保每个孩子都能得到资助。”
从针对性义诊到普查
“这怎么来的是税务局的？”1月17日解放医院组成的爱心义诊分队，到达福贡县一所小学时，因为没有辨清制服，学校老师闹了笑话。
从马吉完小开始，义诊分队沿江开始义诊，旺基独村完小、石月亮乡中心小学、亚左洛村完小、阿路底村完小……解放医院心外科副主任王晓武带领三名医生进行听诊，心脏有杂音或无法听清的就进行第二部程序——薛楚卿医生负责为疑似患者进行心脏彩超进行确诊。
17日上午11点20分，此次筛查中第一例先心病患儿小普被筛选出来，“给谁呢？父母识字吗？给老师说一下，不要让孩子听见了。”解放医院心外科副主任王晓武显然有更多的考虑，所幸小普只是三尖瓣关闭不全，暂时不需要治疗，但需要每年复查了解三尖瓣返流情况，这些都写在了诊断书上，甚至“可参加运动”也被重点突出。一个小时候，11岁的小福被诊断出房间隔缺损，需要手术治疗。
听诊完一个班的孩子时，几乎每名医生都是用慢动作拔出听诊器，露出痛苦的表情，“这个听诊器是有压力的，高强度工作下来耳朵的确受不了。”因为时间有限，每个人的工作量都在加大，工作时间都在延长，中午以快餐解决，没有任何休息时间，17日晚上7点10分，
还有20多名孩子等待进行心脏彩超检查，“眼睛看花了没有？要看清楚了，看看肺动脉有没有压差。”王晓武一边交代，一边看着彩超显示屏。
如同打仗一般，当听诊结束后，其中三名医生会坐车赶往下一所学校，王晓武与薛楚卿则留下来进行确诊，确诊结束后追赶前面的队伍，“好像坐过山车似得，挺刺激。”看着当地司机在狭窄的道路上穿梭，王晓武忍不住一边捏着汗一边开起玩笑。
两天的时间，义诊分队硬是跑了11所学校，为名孩子进行筛查，最终确诊25名先心病患儿，其中10名患儿只需观察和复查，15名患儿建议节后到广州做手术。“目前筛查出的这个比例，说明不了什么。因为我们的样本很单一，全部是从学校里面，而且都是小学生，这些孩子都是已经经过筛查的了，总体都是可以正常学习生活的孩子，很多病重的孩子可以已经退学了。”王晓武说，也正是因为此，这次筛选也说明了其价值，“在这种情况下，我们还筛选出了25名孩子，如果我们不来，也许他们一辈子都不知道自己的病情，虽然一些孩子现在影响不大，但很有可能会影响以后的生活。”
其实，这并不是第一次针对先心病的义诊，但对于云南青基会而言，绝对具有重要意义，“我们过去都是请专家对已经确诊的孩子进行诊断，但是今年我们的工作变了，从针对性筛查变成对在校孩子的普遍筛查，找出隐藏的先心病患儿。”云南青基会副秘书长蒋磊介绍，仅从义诊的变化就可以看出云南青基会的发展。
“刚开始是请专家到昆明义诊，各地州发现的患儿带到昆明来，后来考虑到患儿家庭的经济困难，又把义诊放到了地州。”蒋磊说，甚至当某个县患儿多时，为了方便患儿家庭，他们又将义诊地迁到县上，“比如年我们发现腾冲患儿较多，除了在保山义诊，还专门安排了一次腾冲的义诊。”
从针对性筛查到普查，云南青基会希望将先心病救助这一项目做得更扎实稳健。
深藏内心17年的秘密
1月22日，上午9点。云南青基会6楼的会议室早有人陆陆续续地进入。他们等待着云南青基会希望心生命救助计划的资助。
杨亮松在父亲杨发桂和姐姐杨亮芳的搀扶下到了6楼。10天前，他医院刚做完先心病手术，因为病情复杂手术时长8个小时。因为参加了IN爱心团队支持
云南青基会“希望心”生命救助计划，手术总费用元，按照40%资助比例，杨亮松家人可以给予报销元。
他是项目资助中年龄最大的先心病患儿，今年18岁，过了今年，他将失去资助资格。杨是个害羞的大男孩，说话时忽闪着大眼睛，很瘦弱，1米7的身高体重仅有40公斤。
其实，杨亮松半岁时，医院检查时，就已经发现了他患上了先心病。49岁的杨发桂早已鬓生华发，这个老实的农村人光脚穿着一双鞋子，安静地坐在角落。这次手术对于这一家人来说，意义非凡，这一次手术终于解决了他心上17年多的沉重秘密。
年年底，对杨发桂来说，是个寒冷的冬天。当他带医院检查时，医生告诉他孩子是先心病患儿时，杨发桂和妻子如遭雷击。“只知道心脏病是一个了不得的大病，我们就带孩子回家了。”医生告诉他，有的孩子在后期的成长中，心脏会逐渐发育，而有的孩子则面临危险。没有问治疗费用，杨发桂带着儿子回家了。
杨发桂的家在距离双廊5、6公里路程的长育村，家中经济状况一直不佳，周边的邻居也过着相同的生活，妻子又刚刚做了子宫肌瘤的手术，家中已经无力再承担了，“那个时候块钱都借不到，总希望他长着长着就好了。”然而，很快，他发现这只是他们的一个幻想，孩子随时都在生病，买药打针已经成为再正常不过的事情。
然而除了夫妻俩，没有任何亲朋好友知道杨亮松的病情，只以为孩子体弱。对杨发桂和妻子来说，这是一个需要隐藏的天大秘密，他们已经在承受着无力医治孩子的痛苦，但绝对不能忍受孩子可能遭遇的歧视。“我们两个人总是背着孩子偷偷的哭，这十几年没有睡过一个安稳觉，随时提心吊胆。”
“我只知道我小时候吃的比村里的同龄人都好，经常吃肉吃鱼。”幼时，杨亮松在外婆家住，父母种地打工，一个月他总要回家2、3次，“每次回家我妈妈都会买了肉吃，我以前以为家里都吃肉的，后来才知道他们只有等我回去的时候才会吃肉。”
后来姐姐杨亮芳初中毕业时，她成为知道这个秘密的第三个人，为了减轻家庭负担，她是班上生活费最少的学生，每次看到弟弟她都觉得心如刀割，“有时候和他说话，说着说着会忍不住想哭，就赶紧走出去偷偷哭。”
杨亮松并不知道姐姐为何聊天时频频外出，直到年4月。“我一跑步就气喘，我们体育医院开个证明，就给我体育免考。”到医院时，两名医生为他做了心脏彩超后走出诊室，“他们说我有先心病还是右位心很危险，虽然声音很小，但我听见了。”
让人意外的是，杨亮松将这个诊断同样悄悄埋在了心里，并没有跟任何人讲，“我没有跟爸妈讲，因为我知道他们肯定早知道了，我小时候就做过这样的检查，我不想让他们知道我已经知道了，不想看到他们难过。”
一家四口，用这样的方式保守着秘密，直到得知可以寻求云南青基会的帮助时，亲朋好友才得知此事。
40%的资助意味着什么
在独立开展此项目后，云南青基会开始思索救助的方式，资助家庭为0—18岁农村家庭年人均纯收入低于当地平均线以下，或城镇人口家庭人均纯收入低于当地最低生活保障线以下，直系亲属无固定工资收入的困难家庭青少年儿童先天性心脏病患者。
那么到底帮助多少才合适？“我们通过调查，云南大多数地区新农合报销比例在60%左右，那么我们就选择报销总数的40%，尽量解决贫困家庭孩子的治疗费用。”蒋磊说，在大部分州市，这样的报销比例基本可以解决大头的问题。
实事是否如此？1月20日、21日，记者随同云南青基会工作人员在保山、腾冲进行回访。
腾冲县固东镇爱国社区黄保芬得知云南青基会工作人员回访时，小跑着出来迎接，而小川则跑出去和小伙伴们玩耍了。“我记得蒋老师还有童老师。”看到该项目负责人蒋磊和童舟，黄保芬热情地打着招呼。
儿子小川8个月大时因为感冒发烧，到医院检查时才发现患有室间隔缺损的先天性心脏病。“我不相信，连着做了两次心电图才发现是真的。”彼时23岁的黄保芬觉得天塌了。
自此，她决心要凑钱给孩子治病，然而很快她发现攒钱是一件难事，“他三天两头生病，一个月就要七八百，甚至八九百块钱治病。”更重要的是，因为孩子生病，她需要随时在身边照顾，无法干活，一家的重担只能靠丈夫种地加外出打零工。“这个时候已经有了1万多元的帐了，孩子生病，我经常要去我妈家借钱，有时候1千，有时候2千，攒着攒着就到1万多元了。”每每向母亲开口借钱时，她心里都难过得想哭。
年3月18日，通过云南青基会资助，儿子小川终于得到资助，至今她还保留着出院证，上面写着手术费用为4万元，医院减免1.5万元，患者出了2.5万元，按照所付现金40%的比例，云南青基会报销了1万元，新农合则报销了1.5万元，如此算下来，手术费用全免，他们只需自付路费与生活费。
“1万元的资助对你们家来说多吗？如果攒1万元，你们需要攒多久”？在略显陈旧破落的院子里，记者问道。
“家庭条件好的可能不觉得，对我们家来说，已经很高了，所以我特别感激。我不知道攒1万块钱需要多久，因为从孩子生病后，我们家到现在从来都没攒过钱。”黄保芬说得很诚恳。
因为40%的资助，她觉得松了一大口气，“我原来因为照顾他做不了活，现在我可以做自己的事情了，孩子玩自己的。”
同样，年龄最大的患者杨亮松获得元资助，让这个久经贫困的家庭松缓了神经。
“我们的资助原则是先自救，受助者父母需要为孩子治病付出努力。”王磊称，他们一定要求患儿家属先自己垫付医药费，再进行报销。
更为重要的是，40%的帮助让这些常年被压抑的父母们解放了出来。“过去我是不敢让别人知道孩子的病的，但是孩子现在病好了，而且有这么多热心的人帮他，我就有点希望让别人知道了。”当年得知孩子病情时，一路哭着的黄保芬，走到村子口时却毅然地擦掉了眼泪，和杨亮松的父母一样，她不能让原本就生着病的孩子再受到一点点嘲讽或者轻视。“当时很怕村子里的人说闲话，害怕孩子长大了没人跟他玩，总是一个人默默的哭，觉得很有压力，有时候也会和丈夫吵架。”
几乎每一个患儿父母都是压抑又恐惧地度过孩子生病的时间的，还有一种深深的自责，“觉得对不起孩子，但是现在不会了。”黄保芬觉得自己整个人都轻松了，医院复查时，她可以和别人说起孩子的病情，也可以给予有同样经历的父母建议，先心病并不可怕，可以治愈，而且可以得到爱心人士的资助。
本报记者连惠玲摄影周明佳
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