“心声”
实践支队
我们是清华大学薪火计划“心声”支队，聚焦于先天性心脏病儿童及其家庭。我们希望了解患者及家庭的真实需求与问题困境所在，建立一个长期，可持续性帮扶项目，将关怀与温暖带入先心宝贝家。听其“心声”，为其“新生”。
为了形成对先心疾病更为全面的认知，支队成员马云鹏同学于8月5日下午来到山医院，通过在线会议与其他支队成员共同采访了赵璧君副院长，并就先心病预防及诊疗等问题进行了交流。
医院
赵璧君
医院副院长、心血管外科主任、主任医师，日照医学会理事兼胸心血管外科学会副主任委员。曾于空军医院（医院）担任心血管外科副教授、主任医师、硕士研究生导师。常年致力于夹层动脉瘤、冠心病搭桥手术、瓣膜病和先心病小切口手术，主张以最小的创口、最大程度的减轻患者病痛。
院长您好，首先想请您简单介绍一下您所了解的先天性心脏病的基础情况。
先天性心脏病是一种基因易感性疾病。最主要的原因是在怀孕早期的时候，受精卵受到一些影响，造成胎儿心脏发育得不好，有易感基因的人往往容易受这些外界的影响。目前全世界先心病的发病率约在千分之6至千分之8之间，先心病随着海拔的增高会增多。最容易得先心病的时间是受精卵形成后第三个月左右，而传统的孕检方式容易错过最佳防范时机。
若新生儿确诊患有先心病，我们会根据患儿指征的不同采取不同的处理措施，通常会先观察几个月，在这期间一部分孩子的缺损会自己长上，另一部分即使长不上，也可以采用不开刀的方法去治疗。还有一些则需要开刀，对较严重的先心病，最好在两周之内就进行手术。
院长您刚才谈到了先天性心脏病的治疗，请问这种疾病是越早治疗效果越好吗？
尽管通常而言先心病治疗手术是做得越早，根治得越彻底，但同时因为孩子越小，体内脏器对手术的耐打击能力也会越差。所以对每一个先心病患儿都需要找一个平衡：在不耽误孩子的前提下，让孩子成长到对手术的耐打击能力更强的时候再进行手术。所以我们不能妄图聪明地去告诉人家先心病什么时候做合适。
先心病患儿在接受手术治疗之后会留下后遗症吗？
绝大多数的先心病都可以被根治，比如胎检时检测出的房缺室缺，手术治疗后将来是没有后遗症的，当然除了一些非常复杂的无法根治的。先心病的治疗效果基本是心脏病里能根除得最彻底的，一些轻度先心病患儿在被治好了医院接受复查。
对于比较重度的先心病的儿童，假设他大致年龄是在要上小学之前，从他接受手术治疗，到他完全恢复到和正常的儿童一样的程度，平均下来需要多长时间？
3个月就可以，相当于做完手术三个月之内是不能打疫苗，不能剧烈活动，3个月以后他基本上可以恢复正常的生活。除了那种重度的不能根治的，一般在6个月之内就会恢复到和普通孩子一样。三个月打个疫苗一般去上个学都没有问题。
刚才听您说，一般的先心病患儿在手术后一般3个月就可以完全康复，那么患者和患者家属是否并不会承受太多压力？如果是家庭情况好一点的孩子，他们父母的压力也不会有想象中的那么大，因为治愈率还是蛮高的？
人们晚上为什么会感到害怕？我们的恐惧实际上来自于未知。据我所了解，先心病患者家里人最害怕的时候往往是刚得知孩子患有先心病的时候。第一他不知道这个病能不能治，第二他不知道要花多少钱，第三治疗之后对孩子将来结婚、找工作会不会有影响？所以这是一个信息与信心的问题。
我们从网络上了解到的信息是，孩子在做手术的全过程中家长是不允许跟进的。小一点孩子还比较容易理解，他毕竟基本不怎么认人，但稍微大一点的比如一岁两岁的孩子，让他跟父母暂时分离，孩子和家长会不会有一些情绪上的问题？
一般不会的。首先，并不是像你们了解的治疗全过程都不允许陪同，比如某天早上进行手术，这天早上才会把孩子抱走，抱走之前可能会给吃一点镇静药，很快孩子就麻醉了。这个过程非常短，孩子手术结束醒来以后会在监护室，是因为害怕孩子和家属交叉感染，所以这段时间家里人应当尽可能不去看望孩子。
一般如果是特别小的小孩，在监护室待的时间会稍微长一点。像你说的能够认人的小孩，一般只会住一天或两天，而且在ICU的时候往往会用一点比如镇静或止痛的药，往往睡觉的时间会很长，对孩子心理的影响也并不大。医院医院，病人可能不是很多，交叉感染概率也低，所以虽然病人在ICU，但下午3点后，家属是可以去陪陪孩子的。
另外对于长期住ICU的人，家属可以在换了指定衣服消毒之后进去陪陪病人，有这种心理需求的不光是小孩，包括成人，我们一般都是会允许让他家人换了衣服去探望病人的。
根据您了解到的，对于6至12岁本应该是上小学的年纪的先心病患儿，他们的性格跟其他儿童相比会否有明显的区别？
多一个心眼。先心病的小孩第一比较聪明，第二他比较敏感。因为他从小可能会跟别人不太一样，所以他性格会有一点点变化，这种孩子可能会相对蛮横一点，因为家里人都害怕他生气哭闹会加重病情，所以都围绕着他转。
而且很早期就发现，对6至12岁敏感期的小孩，除非是把手术给做好了，告诉他说你将来跟别人没有不一样。然后另外如果能用介入的方法做让他皮肤不要留疤，或者做一种更隐藏的小切口，让他的疤不容易被别人看到等等，只有把这些问题解决了，他的心理问题才能得到解决。
孩子的家长也会有这种焦虑，毕竟遇到这么个事儿，对于谁家来说都是一个大的难题。
您既然说心脏彩超可以把先心病检测出来，那为什么不能在所有的婴儿出生之后就重新进行一次心脏彩超检测呢？
理论上讲都会做的，但一些小地方可能没有条件。医院在孕妇生殖之后的第一次彩超是免费的。因为胎儿的时候太小了，医生可能看不明白，存在一些疑问，会安排孩子出生后进行复检。
核心的问题是有些人可能不知道复查的重要性，以及不知道做彩超需要多少钱，国家整体的费用大致是元，这对于一般的家庭应该不是太大的负担。所以最重要的还是信息和信心，是很多人他认为这个东西不重要，到底花多少钱不知道，而不是说没有这个手段。
据您对先心病儿童父母的了解，您觉得他们接纳信息的能力如何？他们是否愿意去接受社会对他们给予的知识普及，还是会更执拗于陈旧的观念？
这个问题的核心是，我刚才说的这些人往往是负担不起试错成本，比如会认为走错一步就倾家荡产等等，这种人就比较执拗，你能做的就是不要让他付出试错成本。
比如我鼓励你去做个彩超，做彩超的钱我来出，医院路费我出，大夫说看不了你再回来。如果大夫说能治，需要5万块钱，医保报一半，就是说你出25,，然后你说我给你联系一个基金会，给你出，然后我们这拨人再给你凑8，同时剩下的你可以在手术做完回来后再交。甚至如果孩子治不好，我们全部费用都垫了，你看他会古板吗？他不会古板的很open的。
那您认为我们大学生更应该从哪一方面去帮助这一群体呢？
你们做这方面工作，最重要的实际上是尝试着改变大众的一些错误观念。不管是父母焦虑也好，孩子敏感也好，还是要把问题彻底解决掉，心理问题自然就会消失。如果只是从志愿者的角度去关心患儿家庭的话，我觉得效果会很有限。最重要的是要把患先心病的这部分人群减少。对已经出现了的这部分先心病患者，除手术治疗外其他能做的效果有限，实际上所有的问题我们都要去从源头解决。胎检和优生优育如果能得到持续推广，那么我们生下来的小孩很少会有较为复杂的先心病。
在访谈之余，赵院长还向我们分享了他对于先心病防治工作的一些思考。
先心病防治说白了就是两个问题，第一个是怎么样防，第二个是怎么样治。
防的问题,首先是最好女性在怀孕的时候就怀一个健康的孩子，即在准备怀孕的时候应该做好孕期的保健，这是最根本的。
其次就是降低先心病患儿的出生率。我国的胎检是比较普及的，但比较边偏远的农村，很多孕妇在怀孕期间并不会去做胎检，这是我们还应该努力改善的一点。孕妇在22周左右去做彩超，至少可以避免一些患非常复杂先心病的婴儿生下来但不能被根治。
治的问题，就是当先心病患儿生下来后应怎么办？先心病分两种，一种是紫绀，即小孩生下来皮肤发紫且越变越紫。另一种是小孩看起来没有明显异常症状，若家属不留意则很难发现。若新生儿出现以下几种情况：爱出汗（特别是晚上）、体力较差、发育较慢，以及易感冒且感冒易转成肺炎，则建议带他去做一次心脏彩超，这是一种最廉价的确诊先心病的方式，只要余元。
先心病的治疗费用其实并不是想象那么高，一般的先心病在5万块钱之内都可以解决。除了新农合居民医保报销一半之外，国家也好，民间的慈善机构也好，每年都会有好几千个资助名额，而且几乎每年名额都有富余，同医院也会给患者资助一部分。患者一般只需出一至两万，大部分的先心病问题都可以得到解决。
所以我们面对这些病人，对他最好的帮助就是两点：信息与信心。而给他信心，最重要是把准确的信息传达给那些这种信息覆盖不到的人，让他知道产前做胎检的重要性（而且花不了多少钱），就算得了病，先心病绝大部分是可以被根治好的，而且花费也不是很高。这样对患者家庭解决实际问题，比你给他资助一点钱，或者你去他家做几次家访要重要得多的多。
采访交流结束后，马云鹏同学向赵院长赠送了写有成员们美好祝福的纪念品，并通过腾讯会议合影留念。
总结和思考
1.先心病的防治工作应当着重
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