悦悦
还在妈妈肚子里的时候就被诊断为
“室间隔完整型肺动脉闭锁”
蕾蕾
今年4岁
因为一次感冒听到心脏杂音
兜兜转转来到上海
发现心脏里有个洞
最终被确诊为先天性心脏病
这是一群特殊的孩子，需要我们大家的关心与呵护。
由中国儿童少年基金会同上海交通大医院和爱心企业联合发起了本次“美丽伤痕”项目，旨在通过基金帮助贫困家庭治疗先天性心脏病，恢复心脏功能；通过早期康复干预恢复患儿日常身体活动，参与规律的体育锻炼，快速融入学校、家庭、社区，恢复自信心。
本次项目由上海交通大医院小儿心血管科负责心脏功能问题；康复医学科负责康复治疗。
美丽伤痕
新华千天计划用手术与康复修复
每位先心宝贝的心脏
善款接收:中国儿童少年基金会
项目总目标:50万元
项目已筹:4.2万元人捐款
01
项目简介
“美丽伤痕”项目是由中国儿童少年基金会同上海交通大医院和爱心企业联合发起的“生命早期健康”基金其中的一个项目，由上海交通大医院小儿心血管科负责心脏功能问题；康复医学科负责康复治疗，旨在通过基金帮助贫困家庭治疗先天性心脏病，恢复心脏功能；通过早期康复干预恢复患儿日常身体活动，参与规律的体育锻炼，快速融入学校、家庭、社区，恢复自信心。
02
项目发起原因
先天性心脏病是我国最常见的出生缺陷之一，目前先天性心脏病约1/3可以通过微创介入治愈，剩余2/3的先天性心脏病则需要开胸手术治疗。目前，我国大多数心脏中心可以开展这类手术先天性心脏病治疗效果大多良好，但很多家长对于术前、术后孩子如何健康、适宜地参与体育训练、身体活动十分困惑。多个国际指南已经发布了先天性心脏病儿童身体活动参考指南，并提出，除了少数心律失常患儿外，其他类型的先天性心脏病都可以参与规律的日常活动。很多先天性心脏病儿童存在生长发育落后、心理健康的问题，这对患儿今后的生活质量、社会交往、幸福感都会产生消极的影响。
03
项目详情
悦悦（化名）妈妈怀她的时候已经38岁了，全家都在期待着她的到来，还是胎儿的悦悦在妈妈肚子里就被诊断为“室间隔完整型肺动脉闭锁”。
室间隔完整型肺动脉闭锁（PA/IVS）是少见的发绀型先天性心脏病之一，约占先天性心脏畸形的1％。未经治疗50％以上死于新生儿期，85％于6个月内夭折。
妈妈奔走国内、医院，都没有比较好的治疗方案，最后抱着最后一丝希望，全家医院。在孕32周的时候悦悦出生了，重量仅有g的她因为严重先天性心脏病奄奄一息。
医院小儿心血管团队在悦悦生后第3天马上进行了肺动脉瓣穿刺+肺动脉瓣球囊扩张成形术，这是国内首例最轻体重的危重先心病婴儿的介入手术，手术非常成功。
术后康复科医生和治疗师立即为悦悦进行了生长发育评估、康复指导和身体活动推荐。每一次随访的时候，悦悦不仅仅接受心脏功能的随访，还进行整体生长发育、运动能力、身体活动水平的评估和指导。
现在悦悦的身体非常健康，心脏功能恢复不错，而且各方面身体指标都达到正常水平，爸爸妈妈每天带着悦悦参加体育活动，保持健康体魄，现在全家都过着十分愉快、幸福的生活！
蕾蕾今年4岁了，因为一次感冒听到心脏杂音，当地医生医院来确诊。兜兜转转，蕾蕾全家来到了上海医院，确诊为先天性心脏病，需要立即进行介入手术。蕾蕾全家顿时犹如五雷轰顶，医院、加入手术费用，让全家的经济陷入困境。
爸爸妈妈在外打工，平时是爷爷奶奶在家乡照顾蕾蕾。平时蕾蕾看起来似乎一切正常，但是现在发现心脏里有个洞。
蕾蕾是独生女，心脏事关重大，蕾蕾爸爸妈妈借遍了所有可以借钱的亲戚朋友，终于凑足了钱给蕾蕾做手术。术前、术后康复科医生和治疗师给蕾蕾进行了康复评估和指导，还给蕾蕾妈妈进行了家庭康复宣教、心理疏导，一方面保证蕾蕾术后能获得更好的身体健康，另一方面保证全家精神健康。
术后1个月，蕾蕾再来随访了一次后，因为家庭经济困难、路途遥远，蕾蕾再也没有来随访了，希望蕾蕾现在还能继续坚持身体活动，有健康的身体。
这是一群有着先天性心脏病的孩子，他们来自五湖四海，来到了上海医院，寻求小儿新学科医生的帮助，他们有的1岁时就用封堵器把心里的“洞”补上，有的4岁左右才做“洞”堵起来。对他们而言，人生才刚刚开始，而身体最重要的器官“心脏”却出了问题。
有些来自农村的孩子，为了手术费，家里全部的积蓄都用光了，有的被放弃了，有的家庭还在咬牙坚持着，也许我们都觉得只要做了手术，把“洞”堵起来或者缝起来，就什么也不用担心了。
但其实，我们可以做更多的事情：
1.运动是孩子的天性，不能因为心脏的问题就停止运动；
2.了解他们的精神、运动、生长发育状况；
3.为不同种类的先天性心脏病的孩子制定个性化运动处方；
4.由家长在家庭监督。
每个孩子都有活动的权利，每个孩子都有健康的全力，对孩子，不能再仅仅是治愈疾病，更应该注重孩子的身心健康发展，获得健康的体魄，有着健康的心灵，不因为心脏病而自卑，不因心脏病而被隔阂！
04
项目预算
a.捐款帮助先天性心脏病儿童
对于贫困的先天性心脏病患儿将提供以下资助：您捐助的：
元可资助一名先天性心脏病患儿进行一次综合家庭康复指导
元可用于资助一名先天性心脏病患儿一次封堵器介入手术(总费用3-4万元)
20元可用于资助一名先天性心脏病患儿一次外科开胸手术
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