作者：金梅，吕震宇，丁文虹，顾燕
单位：首都医科医院小儿心脏中心北京市心肺血管疾病研究所
我国每年大约有万新生儿患出生缺陷，其中数量居首位的是先天性心脏病（CHD）［1-6］。北京市5岁以下儿童生命监测资料显示：儿童CHD连续11年为北京市婴儿死亡的主要原因之一，每年花费的高额手术费给家庭和社会带来沉重负担。CHD已成为影响北京市儿童身体健康及人口生存质量的重大公共卫生问题。近年CHD“三级防治”工作逐渐在全国受到重视。为了消除或减轻各地CHD产前筛查技术发展的不平衡，构建完善的产前至产后筛查、诊疗管理体系，自年始，首都医科医院小儿心脏中心在北京地区进行了长达十年的关于“先天性心脏病筛查、治疗和监测网络”的系列研究，从最初试点的6家单位，不断探索、实践并逐步推广应用，以期最终建立覆盖全北京16个区县的CHD防治管理网络。现就CHD筛查、治疗和监测网络的建设及应用情况作一阐述。
1CHD筛查治疗监测网络的基本情况
1.1背景针对CHD这一主要死因，首都医科医院小儿心脏中心自年7月至年7月在北京市卫生和计划生育委员会（原卫生局）、北京市科学技术委员会及北京市优生优育协会的支持下，联合北京市16个区县的妇幼保健机构，对孕产妇及新生儿开展CHD筛查及“建立北京市先天性心脏病筛查、治疗和监测网络”研究工作。
1.2确立网络管理的框架结构以现有区妇幼保健机构为基础，逐级构建CHD立体监测网络。具体为以基层妇幼保健为基础，进一步为二级妇幼保健院，再至三级终端诊疗中心，最终到政府管理部门，实施CHD产前筛查、数据上报、动态监测的层级管理。
1.3产前及产后的CHD筛查技术在产前筛查技术方面，根据本中心多年的胎儿超声心动图技术及国际胎儿超声心动图指南设计出“3+1”切面［7-8］。“3切面”指胎儿四腔心基本切面与左、右心室流出道2个基本扩展切面，“1切面”指1个补充切面。通过应用“3+1”复合切面可以筛查出大部分严重的胎儿心脏畸形(尤其是亚洲人常见的圆锥动脉干畸形，如法洛四联症、肺动脉闭锁、单心室、大动脉转位等)。在新生儿CHD筛查方面，则采用国际超声心动图标准进行左心室长轴切面、心尖四腔心切面和大动脉短轴切面进行筛查。
1.4CHD筛查技术培训方法
1.4.1产前筛查培训方法初始阶段：采取面对面集中授课方式完成理论培训，由资深胎儿心脏超声诊断专家以理论和图解相结合的方式，系统地讲述胎儿心脏病筛查的超声方法学，介绍“3+1”筛查切面的获得方法和临床意义，讲解胎儿心脏超声报告的书写形式及各项测量值意义。所有参研医师分批多次接受培训，并完成课堂答疑和考核。第二阶段：在理论培训的基础上，增加现场见习培训。由资深胎儿心脏超声诊断专家现场演示检查方法，逐一切面进行识图和手法教学，受训医师观摩教学，提问并获答疑。第三阶段：学员在培训专家的监督下，按培训要求上机对胎儿进行检查，并获得专家现场指导。第四阶段：学员独立上机检查胎儿，培训专家远程答疑，定期会诊。
1.4.2新生儿筛查培训方法新生儿超声心动图技术培训与产前筛查培训方法相同；同时培训危重CHD征象［呼吸快（呼吸频率≥40次/min），哭声弱、嘶哑，面色苍白，吃奶差，口唇或口周青紫，心脏有可疑杂音，股动脉搏动弱，生长发育落后］。
1.5现代化数据平台的开发和应用以CHD母婴调查表内容为基准，对参研技术人员开展CHD基础知识的普及培训，提高课题组内医师对CHD的认识水平。通过填写母亲、胎儿、新生儿调查表，以登记、入机、逐级上报的形式建立起自社区医疗机构到区县（二级）妇幼保健系统再到三级CHD医院的统一登记入册、筛查、诊断、治疗、随访的网络一体化管理。联合软件公司开发“先心病母婴数据采集系统”作为母婴CHD数据直报分析的具体支持手段。通过数据平台的实时动态监测，来监控CHD的发病情况。
1.6CHD诊疗“绿色通道”的开通在CHD筛查、治疗和监测网络框架的基础上，开通CHD诊疗“绿色通道”，评价“网络”建立在实施CHD二、三级防治中的作用。依托我们在研究中建立的自基层逐级而上的CHD产前、产后防治网络系统，开通诊疗“绿色通道”，使基层产前及产后发现的CHD患者可以及时运转到专业终端诊断中心（项目中为首都医科医院代管），进行及时有效的会诊、指导和治疗，并将相关数据记录在“先心病母婴数据采集系统”，便于后续管理和查询［9-12］。“绿色通道”的开通和应用经验可以反映和检验CHD层级管理网络的结构合理性及动态监管效果。
2通过CHD筛查治疗监测网络取得的成效
2.1CHD筛查和防治水平提高经过10年筛查技术的普及培训与推广应用，北京市各区妇幼单位CHD整体筛查和防治水平显著提高。—年，6个区县对例孕妇进行的产前筛查结果显示复杂CHD产前筛查率达到91.0%，复杂CHD引产率97.0%，尸检率61.0%，尸检结果与产前筛查符合率达98.0%。—年，对北京另4家妇幼保健院的技术推广中，共对例孕妇完成产前CHD筛查，产前诊断CHD87例，占入组病例的10.4‰，其中复杂CHD共57例，简单CHD30例。在后续开展的对北京其他妇幼保健院的技术推广中，共对例孕妇完成产前CHD筛查，例出生的新生儿中复杂CHD产前超声筛查诊断率达86.0%，达到预期推广目标（80.0%以上）。产前检出复杂CHD中5例选择终止妊娠，病理诊断与产前超声筛查符合率达.0%。
2.2实现通过现代化手段管理和监测CHD通过搭建“先心病母婴数据采集系统”实现实时监测，建立CHD筛查(产前+产后)、诊疗及特殊病例转诊的规范化、连续性管理模式，降低复杂CHD患儿的出生率，促进优生优育。“先心病母婴数据采集系统”运行10年的实践经验表明，不仅可通过数据平台实时动态监测CHD发病情况，而且可基本掌握基层单位CHD的转诊情况，并及时通过“绿色通道”转诊为患者提供便利服务。
2.3多学科协作可促进CHD三级防治以往参与CHD诊治的临床医师很少与其他学科医师接触，构建“网络”中发现，需要与产科、超声、儿童保健、社区医疗、流行病学等相关专业领域的管理相互协作，从而促使CHD三级防治水平不断提高。此种组合是目前国际上公认的最有效的研究模式，也是我们今后要向国内同行推荐的研究模式。
2.4为构建儿童其他常见疾病筛查管理模式提供了有效经验我们经过10年实践得出的经验，不仅提高了CHD三级防治水平，也为北京市其他出生缺陷的管理模式进行了有益的探索，为以后开展多种疾病的筛查奠定了良好的基础。
3CHD筛查治疗监测网络的远期愿景
婴儿及5岁以下儿童死亡率是衡量一个国家社会经济发展的重要指标。北京市政府历来重视婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率这2个重要指标。首都医科医院小儿心脏内科10年来开展的研究以及首都重大疾病科技成果专项推广工作，先后与北京市16个区县妇幼保健医疗机构合作并取得丰硕成果，年北京市CHD产前诊断率为25%，年跃升为60%，为北京市CHD的三级防治工作做出了贡献［7,13-14］，此次研究亦在一定程度上促使北京市卫生和计划生育委员会（原卫生局）于年颁布了《北京市0—6岁儿童先天性心脏病筛查管理办法》［15］，同年将CHD筛查纳入“北京市免费为新生儿进行先天性疾病筛查工作”和“北京市0—6岁学前儿童免费健康体检”的政府为民办实事项目中，使这项工作的开展得到政策上的保障。
关于CHD的产前筛查和产后诊断、治疗和随访，发达国家已建成较完善的医疗管理体系。“建立北京市先天性心脏病筛查、治疗和监测网络”的研究是针对北京10年前相对落后的CHD防治体系设计的。我们的经验是充分利用北京市政府妇幼保健机构的行政管理框架，研究建立自基层妇幼保健至二级妇幼保健院再至三级终端诊疗中心，最终到政府管理部门的CHD层级管理网络的可行性及运行方法，为北京市政府最终实现对CHD从产前到产后的立体监测和宏观控制进行了模拟实践。同时对CHD动态监控提供了科学管理手段，加强了CHD诊疗的规范化、连续性管理和质量控制，使CHD的随访与治疗纳入科学化的管理系统，降低了复杂CHD患儿的出生率及死亡率，并可为政府了解CHD发病情况，制定CHD预防及治疗决策提供科学而严谨的依据。
参考文献：略
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