投稿作者：小笛
编辑校对：葵恩01
我是一个出生甘肃的95后女孩。
多年以后我才想到，可能是我从出生起心脏就不好吧，只是那个时候医疗还不算发达，一直没查出来。
年，13岁的我由父医院，查出来患有先天性心脏病合并肺动脉高压。当时医生把我爸叫到他的办公室里面，我自己趴在门外，听见了他们的对话。医生说手术有较大的风险，可能下不了手术台，可能会出现各种问题等，要不要手术家属自己考虑好。而爸爸战战兢兢地问着医生，说了好久，最后说不做手术。
不过那个时候的我年龄小，什么也不懂，听见了也不清楚到底意味着什么。只记得跟我们一同治病的两个伙伴一个比我小，一个比我大，都手术了，父母带着我医院，结果还是一样。
他们失落地带我回到了家里，医院里交的押金差不多一万，也没有要回来。那个时候一万可不是个小数目，爸妈在背后惆怅地说，孩子大了将来怨恨我们怎么办，她受了委屈怎么办。
多年后，我经常在想，如果那个时候父母冒险给我做了手术，我会不会拥有一个不一样的人生？
02
后来，我特别想弄明白自己的病到底是怎么一回事，可是我连病历都没见过，一次父母出去了我偷偷找了病历抄在纸上，其实也就是看看，自己什么也不懂，也没有手机，那个时候也没有难过，好像这边跟我没有关系一样。
上学的时候，有一次学校教导处升国旗的地方，大黑板上写了通知，哪个班级、什么姓名、什么病然后家庭情况等。周五降国旗全校好几千个同学看到了，而这其中就有我的名字。我心想这下完了，藏了好多年的秘密保不住了，学校怎么能这样呢，这样不尊重别人的隐私呢。我刚到家，就有一个人跑我家来问我，原来你有心脏病哦，什么时候发现的啊，乱七八糟说了一大堆，生气、担心，但是无能为力，特别害怕同学们会因此瞧不起我。
年刚上初一，还没来医院复查，还以为希望来了没想到又是失望而返了。等我回来的时候开学已经一周，老师帮我留了书，第一节课是语文课，刚上课就考试，一个人一份试卷。心里顿时忐忑，看了看四周的同学拿着笔写个不停，而我对着试卷什么也不会。老师发现后，走到我身边说，你先做到后面空位置上去，把这些照书填上，背会了再来找我。一下子对老师充满感激，从那之后那个老师就格外关心我，也让学习委员辅导我，并且跟我说作业做不完也不要紧，写完了自己交上来就行。她脸上总是带着微笑。
期中考试完，我身体就不对劲了，学习有些紧张吃力，再加上初中不像小学，落几节课补起来不容易，我在课堂上差点晕过去。一旁的同学喊了医院，从此我就没有上过晚自习、早读，本来就跟不上班里学习，这下更加惆怅。不过我比较幸运的是，老师和同学们都对我挺照顾，上课抽查、课下辅导，让我不至于落的太多，成绩也没有给老师丢人。
03
前几年看了部电视剧《青春的童话》，姐姐莫南是个优秀漂亮的女孩，患有先天性心脏病，医生断言她只能活到25岁，不能结婚生子，后来莫医院看望姐姐的路上出了车祸，临终前她要求把自己的心脏换给姐姐。莫北的心脏成功的移植到莫南的身上，健康，优秀，自信地开始了新的生活，通过自己的努力实现梦想，当年这部感人至深的电视剧打动了好多观众包括我。同病相怜的悲苦，让我对这部剧印象深刻。
自从有了手机，我就各种搜关于自己的病，想要弄明白是怎么回事。网上都说肺动脉高压是一种慢性致命的疾病，不治疗右心衰竭死亡，看到那些文字我突然眼前一黑，屏幕仿佛透着死亡的味道，第一次觉得生命原来如此脆弱。
04
年的时候，明显感觉走路有些吃力，医院看看，爸妈都说，你还要怎么看。我知道家里也没有钱，哥还没娶媳妇，我也不想拖累父母，就想尽一切办法自己弄钱。
但是想弄到钱谈何容易，我一筹莫展的时候，有个网友建议弄什么轻松筹，我也不太懂，一开始不愿意，因为一旦公开，影响特别不好，而且也不知道能不能筹到钱，内心纠结了好多天终于鼓起勇气发了轻松筹，最终筹了一万多块钱。
筹款经历特别心酸，有人说我装病，有人说我骗钱，反正说什么的都有，那些日子我几乎天天失眠，我也不知道这样做的结果是什么，也不知道这样做了能不能治病，去了县政府他们让先治病完了报销。
老爸见我这么积极也没说什么，就问想去哪看，医院，那里有专家，也是国医院。老爸说你看吧只要不上当受骗就行。虽然下了很大决心，心里还是忐忑，等爸妈收完庄稼，十一假期也过了，又赶上一波高峰，预约专家又是挂号又是托人找人，一顿折腾。
终于踏上离距离家医院，路上用了二十几个小时。那个专家看了我的检查单说，给你开点药，回家按时吸氧保守治疗吧。
（阜外做的心脏彩超）
那一刻我锥心刺骨地难受。为了进京看病耗尽心力，医生却简简单单几句话，就把我推开了。长途跋涉的艰辛，那一刻显得那么讽刺，本以为到了北京可以治好我的病，却得到了这样的结果。其实我什么都不怕，最怕大夫放弃我。
05
那天不知道医院门，坐上火车的那一刻，不知道眼泪就止不住地流出，那天北京也下着雨，像是老天在陪我一起哭泣。火车上周围的人都把目光投向我，有好奇、有同情……对面坐着一个正吃泡面的小伙子，看到我大声痛哭，泡面也吃不下了。
我茫然地看着火车窗外，觉得世界那么喧闹，我的人生却仿佛一片死寂，活着实在没有什么意思，万念俱灰，想着不如死了痛快一些。
有一位阿姨坐过来安慰我说，闺女，没什么过不去的坎，一切都会好起来的。阿姨跟我讲了她的经历，原来她也有心脏病，医院由胡胜涛教授做的手术，看她胸口长长的一道疤痕，我慢慢止住了痛哭。
回到家里，妈妈问你怎么把眼睛哭成那样，有什么想不通的，你哥给你打电话你也是不接。我挤挤嘴巴，笑着说没什么啊。
我没有跟家里人诉苦，心里的难受无以复加，好像活不下去了一样，看什么都是灰暗的。一星期没有出家里的大门，也没有上网，几乎也没怎么合眼。实在想不通，我怎么就治不了了，大夫怎么就那样轻轻松松就说出那些话，委婉地宣判了我的死刑。
为了看病，我受了多少白眼，多少委屈这些都没有什么。一想到未来人生没有希望，只有病痛，我就没有勇气活了，特别害怕。也许会有人说我心态不好，其实我只是满怀侥幸之后，又经历了致命的失望和绝望。
不知道自己是怎样度过那些灰暗的日日夜夜的，一周后，我终于逼自己接受了这样的事实。反正人终究会死，而我只是生了病并且失去了手术的机会，无非就是提早离开这个残酷的世界。好像突然就想通了，没什么大不了的。
06
保守治疗了两年。
刚开始我接受不了吸氧，给人生命垂危的错觉，慢慢的也就习惯了。大夫开的西地那非药，吃了走路会轻松许多，也不怎么气喘，但实在太贵，家里经济状况根本负担不起，而且副作用也大，我吃了一年多便停了。刚停药那会心脏受不了，半夜经常胸闷气短，睡不着觉，一有症状就吸氧，这样会缓解一点。我的身体情况整体并没有什么好转，走路依然气喘吁吁的，嘴唇一活动也发紫。
有时间心情会陷入极度悲伤中，感觉活着真心没意思，天天吸氧，二十多岁的人感觉像是快死了一样。开始治病到现在花费巨大，我不能再给家里增加负担了，父母已经很累了，也不想用父母的钱了……
药费是最让人发愁的，我想自己努力争取赚够医药费。去年七月，我在网上开了微店，卖我们甘肃民勤特产，什么红黑枸杞，手工挂面，苁蓉，锁阳、蜜瓜等。但是收效甚微，赚的钱都很少。现在，我除了在网上卖特产，有人购买后备货发货，也帮家里干一些活，比如给羊割草这件事，虽然很耗费体力，我还是尽量坚持，做些力所能及的家务。
目前我身体状况还可以，可以爬个二、三楼，再高了就不行了，心态也不错，自己都想开了。乡间空气比较新鲜，农家的生活累中也有惬意，看着小羊吃草，看着瓜果成熟，感受着野外的风吹过，那仿佛是我羡慕却不能拥有的自由飞翔。
07
这十几年里，因为生病，我失去了很多很多。如果有来生，我希望自己拥有健康的体魄，享受正常人的生活，可以奔跑，可以上大学，可以去做自己想做的事，去自己想去的远方。
我不知道生命之路还可以走多久，但活着的每一天，都充满感恩，都想过的尽力精彩而充实。
在这场和命运的博弈中，我不是一个人在战斗，有家人的照顾和陪伴，有许许多多的人为我鼓励、加油、支持，只想说，谢谢你们……
（完）
葵恩说
今年4月底的一天，小笛在网上看到我的文章和北京中科白癜风医院权威浙江治疗白癜风的医院
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