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来自河南焦作的一位母亲告诉我说，她4岁的儿子是个先天性心脏病合并中度漏斗胸的患儿，1岁医院做了心脏手术，医院不会做漏斗胸手术，因此只治了心脏病而没有治疗胸廓的疾病。当时的医生告诉这位母亲：“心脏病是要命的疾病，必须抓紧时间治疗，漏斗胸只是体表的畸形而已，不是什么大不了的毛病，等心脏病治好了，随便什么时候治疗都行。”母亲听信了医生的“忠告”，便同意仅仅做心脏手术。 但让这位母亲万万没有想到的是，她噩梦般的生活从此才真正开始。 这个孩子患的是一种非常麻烦的心脏病，叫“完全房室管畸形”，也叫“完全性心内膜垫缺损”，这种疾病的主要特征是有房间隔缺损、室间隔缺损，尚有两个主要瓣膜即二尖瓣和三尖瓣的严重损害。这种疾病手术比较复杂，但最让人揪心的是手术的效果。房间隔缺损和室间隔缺损比较容易修补，而最关键的是二尖瓣的修复。在手术完成得比较好的情况下，二尖瓣一般都会有轻度的返流，这已经是非常满意的结果了。而最常见的结果是中度或者重度的返流。从工作原理上讲，心脏实际上就是一台“泵”，心脏的瓣膜则相当于泵的阀门。在心脏的四个瓣膜中，二尖瓣是最重要的一个“阀门”，如果这个“阀门”关闭不严实而总是出现返流的话，则必然影响心脏这台“泵”的功能。心脏功能出现问题了，就成了大家熟悉的心功能不全，而一旦发展到心力衰竭的地步，则人离死亡便不远了。 由此可以看出，对于完全性房室管畸形的患者来说，手术的质量与术后瓣膜返流的程度有很大的关系。万一真的出现了二尖瓣的严重关闭不全，则一定要针对瓣膜进行再次的手术，否则患者必死无疑。这显然是患者最大的不幸。 从河南焦作到千里之外的上海，这位母亲可谓是历尽艰辛，本想着能把孩子的病治好，但万万没有想到的是，不但漏斗胸没有治疗，连心脏手术也出了问题。 手术后三个月复查超声，结果提示“二尖瓣中度返流”。这意味着孩子在经历了一次磨难之后，在幼小的一岁多便又患上了严重的心脏瓣膜疾病，这同样意味着孩子第二次的心脏手术是不做不行的。检查结果出来了，开始的时候医生并没有告诉这位母亲实话，只是说中度返流是常见的情况，不用担心，以后观察一下说不定就好了。 医院就诊时，专家的话几乎让她崩溃，她几乎陷入绝望。在完全房室管畸形手术中，二尖瓣的手术只能做成形。一旦出现返流情况，则返流的程度肯定会越来越严重。随着严重程度的增加，人会出现种种心力衰竭的表现，此时如果不对瓣膜实施手术，则人很快会丧失生命。但再次手术时很难用成形手术完成，这一方面是因为瓣膜损伤过度严重，没有办法再次对瓣膜“修修补补”，另一方面是担心成形效果不好而不得不进行第三次心脏手术。目前通行的做法是进行瓣膜置换，这几乎是唯一的选择。 但是，非常不幸的是，瓣膜置换手术是一种非常麻烦的手术，这种麻烦不是手术本身，而是与手术相关的一些事情。 首先，瓣膜置换术后，必须终身服用抗凝药物，每天都要定时定量服用，一辈子都不能停。对于一个人来说，一辈子天天吃饭有时都不是件愉快的事情，如果天天吃药的话，不知道该怎样描述那种令人窒息的人生。 而更让人感觉恐怖的是，在服用抗凝药物期间，要定期抽血检测药物使用的剂量。万一服用的不足或者超量，都会酿成严重后果，要么是全身大出血，要么是脑血栓、瓣膜卡瓣失灵等严重并发症。这都是几乎可以要人性命的意外情况，而只要人吃了抗凝药，这些意外就随时可能发生，没有办法避免。这等于说，人一旦换了瓣，便相当于放了一颗定时炸弹于心脏中，一辈子都必须小心翼翼进行呵护，稍有疏忽就可能把自己害死。 对于一个一岁多的孩子来说，这些可怕的现实是不可能把他吓着的，但于他的家人来说，便可以想象到意味着什么了。而更让家人难过的是，医生说即使这样危险的手术，在一定年龄之内也没有办法完成。因为儿童的心脏体积太小，如果放入了小的瓣膜，瓣膜不可能随着身体的发育增大。那么当孩子长大后，瓣膜又会显得相对过小，那时就必须将其换成大的瓣膜。这意味将来必须再做一次心脏手术，也就是第三次心脏手术。 心脏手术本身是非常危险的，第一次手术的风险就非常高，二次手术的风险要高出很多倍，如果再进行第三次手术的话，其危险的程度就可想而知了。这就是说，即使患儿可以接受第三次心脏手术，手术本身就很有可能会要了这孩子的性命。 这是怎样的一种宿命啊! 从以上分析可以看出，如今这个孩子即使真的出现了心脏功能的问题，也是不适合再做瓣膜手术的。要想做瓣膜置换手术，至少也要等到青春期，也就是孩子体型接近正常人水平的时候。但最大的问题是，以这样伤痕累累的心脏艰难地支撑这可怜的生命，他的生命会不会给他充足的时间让他发育成熟呢?而真正的烦恼还有另外的一个，那便是漏斗胸的手术问题。当初开刀的医生所谓的“随便什么时候治疗都行”的手术，此时看着似乎随便什么时候做都不行。漏斗胸本来就比较严重，对心脏有明显的压迫。心脏手术之后漏斗胸不但没有改善，似乎更加严重。这时患儿不得不面对的是凹陷的胸廓对心脏更加严重的压迫。心脏瓣膜结构的问题本身就已经严重影响了心脏的功能，如今漏斗胸又在表面挤压心脏，这无疑是雪上加霜。 所以，这种所谓的“随便什么时候治疗都行”的手术，显然是必须尽快治疗的。但让人倍感无奈的事情又出现了。如果此时做了漏斗胸手术的话，三年后又要取钢板，那意味着又多了一次手术。而三年后依然不能对心脏瓣膜进行手术。这样分析下去，这孩子一辈子不知道要挨多少次刀子。 瓣膜手术必须尽早完成，却不得不等到N年之后的某一天完成。 漏斗胸手术必须尽早完成，却也不得不等到N年之后的某一天与瓣膜手术一起完成。 在这绝望的事实面前，不知道一个人用怎样的承受能力才能够面对。而这还没有计算手术高昂的费用。一般来说，一次心脏手术的费用大约在3到5万，换瓣手术大约需要7到10万，漏斗胸手术需要4万左右。如果把所有可能的花费都加起来，对一个内地的家庭来说无疑是一个天文数字。她大概把自家的房子卖了都筹不够手术的费用。 这位母亲在我面前毫不掩饰自己的悲哀，一边哭一边自言自语：“我一定是上辈子做了大孽，老天爷在惩罚我啊……”接着会不住地抱怨：“当初要是两个手术一起做该多好啊!” 人生在世难免遇上些悲哀，但这位母亲所遇见的却是一种生死不能的悲哀。作为旁观者，我感到深深的无奈;而作为医生，我又感到深深的遗憾。 抱怨命运是这位可怜的母亲的事情，但谴责医生却是每个人的责任。也许那位给孩子开刀的医生可以大言不惭地说，没有人规定心脏外科医生必须做漏斗胸手术啊。但是，作为一个医生，作为一个以挽救生命为职业的医务工作者，应该想到自己的作为给这个孩子和家庭可能带来的苦难。既然有这样的预知，为什么不将两种手术一起完成呢?两个手术一起做不一定一劳永逸，但至少可以消除术后心脏遭受的严重压迫，至少可以免除多余的手术，至少可以给这可怜的孩子一点可怜的间等待将来的瓣膜置换手术，至少可以为这不幸的家庭减少些经济的负担。而如今，正是由于这个连漏斗胸都不会做的糟糕医生的无能，才给这可怜的孩子可怜的女人和可怜的家庭带来了看不到尽头的灾难。 这不幸的母子的故事，不知道会不会唤起某些人的良知。相关疾病科普 小儿漏斗胸是最常见的先天性胸壁畸形，高发群体为男性，其中男女比例为4:1，有家族史者漏斗胸的发生率是2.5%，而无家族史者漏斗胸的发病率仅1.0%。 漏斗胸的形成是下段胸骨和软骨下陷造成的漏斗样胸壁畸形，最常见的是第三肋软骨至第七肋软骨向深凹陷变形，该部的肋骨、肋软骨结合部的内侧或外侧向脊椎方向弯曲形成的两侧壁，剑突尖端向上，整个剑突向下，构成漏斗的最低点。 漏斗胸典型的外形特征为前胸凹陷，肩膀前伸，略带驼背以及上腹突出。它的主要症状表现为疼痛、会出现心悸、活动后气喘等心肺受压的症状，再者是胸壁畸形以及外表造成的特殊性会给患者带来心理障碍。 漏斗胸最主流的治疗手术是被称为微创矫形的NUSS手术，一般术后矫正效果良好。供稿：王文医院心胸外科主任主任医师医说，属于医者的平台一段文字，一个故事，一种心情关于生活，关于工作，关于健康文艺的或白话的，情怀的或世俗的，专业的或科普的医者您说，我们一起分享。投稿邮箱：qq.治白癜风郑州哪家医院好呼和浩特白癜风医院转载请注明：http://www.chinahjfu.com/xxbzlfy/425.html
