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万善款助力我省先心病患儿喜获新生

来源:先心病治疗 时间:2018-5-31

中国移动爱“心”行动

山西项目再次启动,

本报记者随团记录感动瞬间

3月11日下午2点多,天气还有着些许凉意,但在吕梁临县宾馆的一间大会议室里却暖流涌动。这间并不算小的会议室被前来筛查先心病的家长和孩子们挤得满满当当。抱着孩子的大人们满头冒汗,满眼期盼,而这些从几个月到十几岁年龄不等的孩子们看上去却都非常纯真可爱,甚至让人看着格外心疼。他们都是先心病或疑似患者,正在等待专家团的病患筛查。   在众多的孩子中间,4岁的小宇是颇为引人注目的一个。这是个活泼好动的小男孩,一到场就围着桌子跑来跑去,一刻不停,小宇妈妈紧张地跟在他身后,不断喊着:“慢点点,慢点点,不敢磕住。”两岁的时候,小宇因感冒发烧,医院住了几天也不见好,医院后,被确诊为先心病。自此以后,小宇的家人每年都带着他两三次地往太原跑,这个原本就已贫困的家庭,如今已是债台高筑。A严密救助流程只为对生命负责

“尊敬的客户您好,中国移动慈善基金会二期捐助万人民币与山西省民政厅、慈善总会、医院联合开展中国移动爱“心”行动——贫困先心病儿童救助计划。项目计划于年3月11日下午13:30-18:00,对户籍在临县的贫困家庭中0至14周岁患有先心病的未成年人开展先心病免费体检筛查,全额资助救助病种范围内符合条件的贫困先心病儿童手术费。筛查   

3月10日,小宇的老姑父无意中收到山西移动发来的这样一条短信后,才知道了这件好事。11日下午,全家带着小宇赶来参加筛查。小宇爷爷手里拿着一个文件袋,里面装着都是小宇这几年的病历。小宇在一旁欢乐的玩耍着,还不懂得大人的愁苦。“你看娃娃多亲,看见和好娃一样样的,但跑上一会儿就喘得厉害,脑门子全是汗。”小宇的老姑,因为会说点普通话,这几年小宇看病她全程陪同,对这个不幸的孩子自然特别疼爱。自从得知孩子患上先心病两年多来,家里已经给孩子花费了七八万元,这对于仅靠小宇父亲一人打工、年收入两万元的家庭来说,无异于沉重的负担。即使全靠亲朋支持,也借下了不少外债。经济上的负担还在其次,多次看病的经历也让小宇在心里上产生了恐惧,每次一听说要去太原,孩子就害怕,直摆小手。   

经过专家现场筛查,小宇的病症属于手术适应症范畴,但为了保险起见,医院此次负责筛查的医生会回院进行会诊,确定手术的可行性之后,再通知小宇家人,这样的结果,总算是给小宇一家带去无限的希望。

B放心细心暖心不放弃每个希望

“刚接到移动发来的这条短信时,我们也思量,能有这好事,就打了上面那个联络电话。”先心病患儿玲玲的母亲言语中满是感激和希望。她提到的联络人,就是山西省慈善总会项目部主任史世清,短信发出后,史主任每天都能接到几十个、上百个咨询电话。   

为了保证每到一处,当地符合条件的孩子都能接受到筛查,山西移动工作人员编写了群发短信,筛查前一天进行群发,但最初不少客户接到短信会打进行投诉,一是因为人们怀疑短信内容的可信度,二是觉着产生了骚扰。为此,移动工作人员再次细化工作,将短信接收人群的年龄定位为20至45岁,并且留上了联系人史世清的电话。

“筛查是不是真的?”“明天在什么地方举行?”“来的医生都是哪里的?”“手术真的不用自己掏钱?”……每天,史世清的电话都是接二连三地响起,真正成了一部热线电话,一天下来,手机热的发烫,充电器更是离不了身,中午不能休息是常事,有时半夜刚入睡,电话又响了。“作为慈善总会,老百姓信任我们,才会把电话打到我这来咨询。”史世清说,他很理解先心病患儿家属的心情,从来不敢让手机关掉,对于每一个咨询电话,他都会认真地解答。作为省慈善总会该项目的负责人,他已经全程参与这项慈善救助活动整整三年了。

C两期项目接力惠及上千个家庭

在吕梁兴县的筛查现场,7岁男孩斌斌的父亲难掩激动。斌斌是家里的小儿子,7个月的时候因患感冒被查出患有先心病,但对于年收入1万元的家庭来说,根本无力给孩子治病,就这样一直拖到了7岁。现场筛查之后,当得到自家孩子能得到免费手术救治的消息时,这个大男人咧着嘴开心地笑了,眼中泛满泪花。“我们心里一直觉着对不起孩子,家里没钱给他看病,现在能免费手术了,怎么能不高兴,移动这个项目救了我们一家人啊。”斌斌的父亲边说边给孩子穿衣服,一双结着厚茧的大手在微微发抖。自中国移动爱“心”行动项目启动以来,像斌斌这样受到帮助的贫困先心病患儿家庭已经达到了上千个,这对这些家庭来说,不亚于是一次新生活的开始。   

年11月6日,中国移动爱“心”行动——贫困先心病儿童救助计划山西项目正式启动(简称“山西项目”),为众多饱受病痛折磨的患儿带来了希望。项目由中国移动慈善基金会、山西省民政厅、山西省慈善总会、天津医院共同实施。   

项目启动后,山西省民政厅牵头推动,成立了山西项目管理委员会及办公室。随后的半年多时间,山西项目便开始在晋中、阳泉、临汾三市对0-14岁的儿童进行免费筛查。   

项目一期覆盖了晋中、临汾、阳泉所属31个县(市、区),分别为名、名贫困家庭先心病儿童进行了免费筛查和治疗。基于山西是革命老区、贫困区域集中连片、先心病高发等特殊原因,中国移动慈善基金会在一期项目捐资万元的基础上,再次捐资万元启动项目二期计划。   

年10月27日项目二期启动,历时半个月,忻州14个县(市、区)名贫困家庭先心病患儿接受了筛查,其中初步确定适应手术患儿名,其中已有93名患儿通过外科直视手术和介入封堵手术获得了新生,其余患儿正分批入院接受治疗。   

年3月6日至13日,完成了吕梁13个县(市、区)名贫困家庭先心病患儿的筛查工作,其中初步确定适应手术患儿名。

D凝聚多方善举让爱心无限延伸

连续几日的随团采访,本报记者跟随山西移动工作人员全程见证了吕梁临县、兴县、岚县的筛查救治过程,除了感动还是感动。正是多方力量的凝聚,才使得中国移动爱“心”工程如此成功。   

政府推动和协调、企业策划和捐赠、医院筛查和救助,山西项目已经形成了全新的运作模式。中国移动慈善基金会承担所有的手术费用,但孩子那么小,家长必须陪着去,路费、食宿费,让靠打零工维持生计的家长们压力重重。为此,山西项目又一次延伸公益服务范围,山西省民政厅、山西医院沟通,协调患儿入院,山西省民政厅还从省级福利公益金中拿出部分资金,资助每位患儿家庭元费用。   

这也使得山西项目与国内同类项目相比,多了几项创新,其中的一项就是手术资助和康复补充相结合——项目不仅全额资助患儿的手术费用,还为每一个患儿及家庭提供交通和食宿补贴,尽最大努力减轻他们的负担。   

截至目前,中国移动爱“心”行动山西项目通过一期和正在进行的二期,完成了对山西5个地市的0至14岁贫困家庭先心病儿童的筛查工作,预计二期结束后能覆盖到6个地市,但还有5个地市未覆盖。在采访中,无论山西移动的工作人员还是山西省民政厅、山西省慈善总会工作人员,都期待项目能继续落地山西,并通过此次善举活动,彻底完成山西地区0至14岁贫困家庭先心病儿童的筛查工作的全覆盖。

记者手记

爱“心”行动让孩子的笑容更加灿烂

短短两天时间,记者跟随山西移动工作人员对吕梁临县、兴县和岚县的筛查工作进行了全程跟踪。面对一个个因病致贫、救助无望的先心病患儿家庭,记者深切地感受过他们的无奈、感受过捕获希望之后的喜悦,但收获最多、触动最深的,还是中国移动爱“心”行动山西项目带给人们的一次次感动。   

就在前往筛查地点的途中,山西移动发展战略部张志平总经理提到山西项目的实施时,不断地说山西省民政厅、山西省慈善总会、医院做了大量工作,对他们的感谢之情溢于言表,却始终未提山西移动半个字。其实,正是由于张志平他们的积极争取,中国移动才将次项目落实在山西实施,并且持续进行了两期。   

在临县筛查现场,一位14岁的漂亮女孩,说起自己的病情,突然掩面跑了出去,过一会儿回来时眼角还带着泪珠。自7岁知道自己患有先心病后,她就开始背着沉重的心理负担生活。她轻声地告诉记者,她害怕,怕自己会突然死去……一个孩子,说出这样的话,让记者一时无语凝噎。面对一贫如洗的家庭,孩子不忍和父母提给她治病的要求,幸运的是在这次筛查中,发现孩子的先心病已经自愈了,那一刻,孩子从心底泛起的笑容感染了所有人。如果没有这次筛查,孩子可能永远背着沉重的包袱成长。   

有这样的幸运,也会有另一些无奈,筛查发现,有些孩子的病情已经无法通过手术治疗。在现场,记者亲眼看到过大男人落泪,看见他们无奈离去的背影,忘不了那痛彻心扉的哭声。   

采访中,参加此次筛查的医院外科副主任医师闫英群告诉记者,对于先心病,有些病情早发现就能很好的治愈,如果错过最佳治疗期,可能就没有办法了。在一些贫困地区,先心病筛查全覆盖还无法达到,但对于中国移动这样的企业,能发起这样的项目,履行这样的社会责任,其用情之深、其关爱之切,令人钦佩和动容。   

孩子,是每个家庭的希望,真心希望每个孩子都能健康成长,每个家庭都是幸福的。

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什么是先天性心脏病?

先天性心脏病(先心病)是指在人胚胎发育时期(怀孕初期2—3个月内),由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常,或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的心脏。除个别小室间隔缺损在5岁前有自愈的机会,绝大多数需手术治疗。临床上以心功能不全、紫绀以及发育不良等为主要表现。   

其发病率约占出生婴儿的0.8%,其中60%于一岁前死亡。发病可能与遗传尤其是染色体易位与畸变、宫内感染、大剂量放射性接触和药物等因素有关。随着心血管医学的快速发展,许多常见的先天性心脏病得到准确的诊断和合理的治疗,病死率已显著下降。

本报记者王茜

编辑贾瑞婧

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