作者：邓木兰1，梁巧容2，陈寄梅2，李河1
单位：1.广东省心血管病研究所流行病学研究室广东省华南结构性心脏病重点医院；2.广东省心血管病研究所心脏外科广东省华南结构性心脏病重点医院
摘要目的
了解简单先天性心脏病（先心病）患者疾病经济负担及影响因素。
方法
采用时间段连续病例整群抽样法，对~医院心外科住院的例先心病患者和家长进行流行病学调查，并同时搜集患者的住院病历资料。
结果
房间隔缺损和室间隔缺损患者疾病总经济负担中位数为元，其中直接经济负担中位数为元，间接经济负担中位数为元。先心病经济负担影响因素统计结果显示住院时间、在复苏室时间、有无导管检查、先心病诊断类型、年龄的OR值和95%CI分别为1.（1.1~1.）、1.（1.12~2.）、4.（1.~11.）、0.（0.07~0.33）和7.（2.~24.）。
结论
常见简单先心病患者经济负担以直接经济负担为主，其中住院时间、在复苏室时间、是否做导管、先心病诊断类型和患者年龄对先心病患者的直接经济负担有影响，提示今后应加强产前检查工作和优生优育教育力度，以有效降低先心病的发生，减低先心病经济负担。
先心病（先心病）是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的心脏解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合的情形，是常见的出生缺陷疾病之一[1-3]。患者常常伴发心力衰竭、肺部感染、心内膜炎等严重并发症[2,4]，有研究表明，先心病患者的平均健康损失年为3.8人/年[5]，给患者、家庭、社会带来了巨大的疾病负担与疾病经济负担。目前我国有关先心病患者的疾病总经济负担研究较少，且既有结果多基于医保数据[6-7]，难以全面反映先心病患者的疾病总经济负担。再者当今现实中存在源于经济压力导致延迟或拒绝就诊的就医行为，一定程度上延误或丧失了先心病患儿的最佳治疗时机。先心病诊断类型多种，如动脉导管未闭、肺动脉口狭窄、房间隔缺损、室间隔缺损、主动脉狭窄、主动脉窦动脉瘤破裂、法洛四联症等，疾病复杂程度不同，治疗费用差异也较大[8-9]，本研究以-医院心外科住院的先心病患者为研究对象，选择先心病中两种较为常见的先心病类型（单一房间隔缺损和单一室间隔缺损）进行流行病学研究，以了解先心病患者的疾病总经济负担及其影响因素，以期提升对先心病总经济负担的认知程度，也为能够有效降低先心病经济负担提供研究数据，同时为制定单病种付费政策提供循证医学、循值医学参考依据。
1资料和方法
1.1一般资料
以年10月至年10医院心脏外科接受先心病手术治疗的患者为研究总体，以“时间段连续病例整群抽样”方法从中抽取研究对象。研究对象纳入标准：（1）有明确的先心病诊断标准，且主要诊断为单一房间隔缺损或单一室间隔缺损，不含合并其他心脏畸形或疾病；（2）进行外科开胸手术治疗患者；（3）治愈或好转出院者。
1.2先天性心脏病患者诊疗费用调查
采用自行设计的“先心病患者诊治费用调查表”，对纳入的研究对象进行问卷调查，收集其基本信息及住院期间所发生的先心病诊断治疗费用，同期发生的住宿费、交通费、伙食费、营养费等，同时结合病案查询、电话访问、信函邮寄等方式进一步补充收集相关数据。调查过程中，调查员向患者（家长）说明本次研究目的、并签署知情同意书。
1.3先天性心脏病经济负担定义
先心病总经济负担包括先心病直接经济负担和间接经济负担。先心病直接经济负担又区分为直接医疗经济负担用和直接非医疗经济负担（直接医疗经济负担包括先心病患者本次住院期间发生的诊断治疗费用，直接非医疗经济负担包括先心病患者本次住院期间发生的住宿费、交通费、伙食费、营养费和其他支出）。先心病间接经济负担指先心病患者因病不能生产劳动导致的误工损失，及其家庭成员因照顾患者的误工损失，先心病间接经济负担=个人劳动损失时间×误工费1+家人陪护劳动损失时间×误工费2。
1.4统计学分析
采用Epidata3.2软件进行数据录入及数据管理，采用SAS9.2进行数据统计学分析。各定量指标统计描述采用M（P25~P75）表示；各定性指标统计描述采用[n（%）]表示，组间比较采用χ2检验（因直接经济负担、间接经济负担不服从正态分布，且对数转化后仍不服从正态部分，故取直接经济负担上、下四分位数为截点，即以P25，P50，P75各百分位数的对应值，将直接经济负担分为高、中、低3等级，将直接经济负担转化成等级因变量，然后采用有序分类变量卡方检验）。多组独立样本数据不服从正态分布时，采用Kruskal-WallisH秩和检验；影响因素筛选及分析采用有序分类累计比Logistic回归模型；以P0.05为差别具有统计学意义。
1.5质量控制
（1）对参加本项目的工作人员进行统一培训；（2）采取面对面调查方式，调查过程中及时发现缺项、漏项等问题并当场进行补充。如未能及时补充，再进一步到病房、病案室或电话访问调查对象进行数据补充完善，以保证调查过程中的质量控制；（3）对调查数据采用双录入方法，以保证数据管理质量。
2结果
2.1基本人口学特征
本次共调查例简单先心病患者，其中房间隔缺损47例，室间隔缺损例。男性例，占62.5%，女性69例，占37.5%。年龄段为0~1岁、2~4岁、5~7岁、8~12岁、13~17岁和≥18岁的患者分别有73、52、13、16和9例。居住地为城镇的例，占56.5%。有医保的例，占82.6%。
2.2经济负担状况
本次调查患者的疾病总经济负担中位数为元，其中疾病直接经济负担中位数为元，间接经济负担中位数为元。本次直接医疗经济负担中位数为元，占总经济负担的74.3%。房间隔缺损和室间隔缺损的总经济负担中位数分别为元和元，见表1。
2.3先天性心脏病直接经济负担影响因素
先心病直接经济负担影响因素单因素分析结果显示不同年龄、先心病类型、是否接受导管检查、不同住院时间、在复苏室时间不同的患者先心病直接经济负担比较，差异有统计学意义（P0.05），见表2。
2.4先天性心脏病间接经济负担影响因素
先心病间接经济负担影响因素单因素分析结果显示家庭年收入、住院时间、在复苏室时间对先心病患者间接经济负担影响有统计学意义（P0.05），见表3。
2.5直接经济负担影响因素有序多分类Logistic回归分析结果
以先心病直接经济负担为因变量，且按有序分类分为两类：{高}/{低+中}、{高+中}/{低}，以单因素分析有意义的变量为自变量，采用逐步回归分析方法（纳入标准为α0.05，剔除标准为α0.10），进行有序累计比Logistic回归分析。结果显示，直接经济负担影响因素有：住院时间、在复苏室时间、导管检查、先心病类型、年龄，其OR（95%CI）分别为1.（1.1~1.）、1.（1.12~2.）、4.（1.~11.）、0.（0.07~0.33）和7.（2.~24.），见表4。
2.6间接经济负担影响因素有序多分类Logistic回归分析结果
以先心病直接经济负担为因变量，且按有序分类分为两类：{高}/{低+中}、{高+中}/{低}，以单因素分析有意义的变量为自变量，采用逐步回归分析方法（纳入标准为α0.05，剔除标准为α0.10），进行有序累计比Logistic回归分析。结果显示，年龄13~17岁和家庭年收入4万~5.99万是间接经济负担的影响因素，OR值和95%CI分别为0.(0.~0.)和2.(1.~7.)，见表5。
3讨论
本研究结果显示，简单先心病（包括房间隔缺损与室间隔缺损）患者的疾病直接医疗经济负担中位数为元，高于新疆某三甲院先心病患者的直接医疗经济负担（元）[5]，可能是由于后者统计的是-年间平均费用，研究时间较早，与存在货币时间价值有关；也可能与我国华南地区与西北地区经济水平、消费水平也存在地区差别有关。而本研究结果简单先心病直接医疗经济负担与青岛和北京等地的研究结果相近[6,10]。本研究结果进一步提示简单先心病直接医疗经济负担在疾病总经济负担占比达74.3%。而复杂先心病患者往往需要多次的姑息性手术或矫治性手术，或需要术后营养支持和终身药物维持，导致复杂先心病患者疾病经济负担可能是一个持续性问题、累积性问题，需要进一步深入研究。
先心病直接医疗经济负担影响因素Logistic回归结果提示，以1岁以下年龄组的直接医疗经济负担为参比，18岁以上年龄组先心病患者直接医疗经济负担高于1岁以下年龄组（OR=7.，P0.），提示我们需要对育龄父母同时加强产前检查工作和优生优育教育力度，把优生优育工作作为一系统工程落到实处，以便真正达到先心病早预防、早发现、早治疗[11-12]，以有效降低先心病的发生，减低先心病经济负担。
本研究结果提示复苏室时间、是否有过导管检查与先心病直接经济负担成正比，这是可能由于入住复苏室和接受导管检查都是先心病住院中的高费用项目，故在复苏室时间长、导管检查会直接影响到先心病患者的直接医疗经济负担，进而推高直接经济负担。住院时间是影响先心病患者直接经济负担的重要因素，可能是随着住院时间的增加，直接医疗经济负担（如医药费[13]、检查费、住院费等）增加，同时直接非医疗经济负担（营养费、差旅费、护理费、交通费等）也相应增加，而导致了先心病患者的经济负担增加。因此，缩短住院时间可以有效地降低患者的直接经济负担，还可以提高病床周转率。采取规范化诊断治疗临床路径、采取科学护理措施、医院内部部门间科学、有效沟通配合等方式来进一步缩短住院时间[14-15]对于降低疾病经济负担有重要意义。
先心病诊断类型也与先心病总经济负担有关，本研究结果显示室间隔缺损患者疾病总经济负担高于房间隔缺损患者，与前期研究结果相符，如有陈文敏等[16]研究室间隔缺损患者住院时间较房间隔缺损时间长约3d，有研究显示室间隔缺损患者中长期住院（15d）和外科手术比重均高于房间隔缺损患者[17]。
对于先心病间接经济负担而言，家庭年收入不同的先心病患者，先心病间接经济负担不同，可能与误工时间长、家庭年收入高的先心病患者，其间接经济负担更为严重有关。
本研究中选择先心病手术量足够大的医疗机构作为调查现场，保证了样本量的要求；通过面对面问卷调查方式能够获取患者病历首页以外的更多资料，有利于间接经济负担估算。但同时产生了局限性，因为本研医院，其结论外推有限，代表性受到影响。有待今后进一步完善研究设计，提升研究结果的代表性。
综上所述，先心病给患者、家庭、社会带来巨大疾病经济负担，先心病直接经济负担主要影响因素有患者年龄、住院时间、在复苏室时间、导管检查、室间隔缺损诊断。而住院时间和家庭年收入是影响先心病间接经济负担的主要影响因素。这要求我们在今后工作中，应进一步加强优生优育教育力度；加强产前检查普及力度，做到先心病患儿早预防、早诊断、早干预，以便有效降低先心病患儿的发病率，有效降低先心病经济负担。
参考文献（略）
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