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先心病女孩手术两年后突然昏迷八天,医生说

来源:先心病治疗 时间:2020-10-8
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病床上清秀的黄露

7岁的黄露原本应该和别的小朋友一样,坐在宽敞明亮的教室里听着老师讲课,在操场上和同学一起奔跑,但现在,她只能躺在病房里。10月7日,医院小儿心脏外科护士长欧阳沙媛向笔者说起黄露的病情。

医院治疗的黄露抱着护士送给她的布娃娃

黄露年7月出生于衡阳常宁市荫田镇斛林村,满月时妈医院进行新生儿例行检查时,发现孩子患有先天性心脏病。这些年一家人都小心翼翼地呵护着黄露,生怕她有半点的闪失。5年多过去,黄露除了比别的孩子容易感冒,体质差,并没有出现大问题。

妈妈尹平菊拿出黄露的CT片

年的一天,医院的医生下乡巡诊到了斛林村,奶奶王贵容带着黄露让医生诊断一下她的心脏有没有问题,医生说黄露的心率比平常人快很多,医院做检查。之后,在广东打工的妈妈尹菊平回到家把黄露送医院,医生为黄露做了心脏封堵手术,之后两年没有出现其他的状况,正常的生活、上学都没影响。

妈妈尹平菊陪着病床上的黄露学习

然后到了今年4月份,黄露开始精神很差,总是没力气,也不爱运动,也不和其他的小朋友一起玩耍,回到家里也是这样,吃完饭就要睡觉。有一天奶奶接她放学,她告诉奶奶心脏这里好痛,后面走路都困难。爷爷奶奶赶紧带着黄露到了当地的常宁妇幼保健院,医生把心电图传医院,医生没看出什么大的问题,就这样一直到了6月份。

黄露的病历

6月3日,黄露因病陷入了昏迷,医院后诊断出心肌炎、心脏扩大、心功能不全,完全性左束支阻滞,随时都可能有生命危险。得到这个结果后,爷爷奶奶不敢大意,赶紧打电话要女儿尹平菊回家,黄露的病情在衡阳的医疗条件已经无法对黄露进行手术,孩子被紧急送往医院。

护士逗露露开心

“那时露露一直哭,到医院后再度昏迷,医生检查完后说必须马上住院进行抢救,医生和我们说孩子随时都会猝死,当时不知道要怎么办才好,在医院重症室昏迷8天才醒过来,整整17天才保住她的命。”妈妈尹平菊说着当时的情景还心有余悸,她说那几天把她吓得不轻。

病床上黄露与护士送给她的芭比娃娃

露露的病情稍稳定后,医生建议给她的心脏装上起搏器,但是这样的结果就是随着露露的成长,要经过多次的手术,要想得到更好的治疗医院。这样,黄医院的心脏外科。看完露露的病历和检查结果后,医生告诉妈妈尹平菊,只有换心才能救她。

24小时都插在露露身体的PICC中心静脉置管

为了保护露露的血管,以免血管损坏对后续的心脏移植手术造成更大的困难,露露泵入采用了PICC中心静脉置管。这种置管需要像打留置针一样,从手臂上的静脉血管穿到心脏位置。当时,虽然打了局部麻醉,但医生还是让家长回避。“5个大人压着一个小孩,露露痛得在床上翻滚,我和她爸只能在病房外面干着急,露露只要哭一声,我们的心就像被刀子在刺一样。”尹平菊握着拳头回忆道。

科室的护士姐姐与露露一起拼玩具

懂事的露露在病房十分受大家喜欢,在病房里的她度过了7岁生日,护士和病友送的礼物摆满了床头,让这个病房多了一丝温暖。“露露十分坚强,平时感到痛的时候就自己忍着,痛得不行了才让妈妈知道,才让妈妈抱一抱自己,这么懂事的小孩子让人感到心疼。”护士感叹道。

露露的画和她特别的奖状

在住院治疗三个月来,露露每天除了每天打针吃药,做的最多的事情就是坐在病床上画画,医生和护士见她小小年纪画画也画得好,为了鼓励她给她颁发了一张特别的奖状——“优秀小画家奖状”。笔者发现,露露的画册里出现频率最高的就是五颜六色的房子,当问露露为什么画这么多房子时,露露低声回答道:“我想和爸爸妈妈一起回家,想像其他小朋友一样去上学。”这个平凡而又普通的愿望在露露身上显得珍贵又艰难。

无论去哪都要带着PICC中心静脉置管

主治医生袁浩泳告诉笔者,露露的EF(评价心功能的指标)值要比正常人偏低,每天心脏都在超负荷运转,要通过PICC管注射多巴胺、硝酸甘油药物才能勉强维持心脏的正常运转,目前唯一的治疗方式就是尽快进行心脏移植,“患有先心病的小孩子并发症会更多,供体也会更难找,医院都已经做了备案,如果找到合适的供体就可以进行心脏移植手术,但手术费和术后管理费用是一笔不小的数目,手术费需要30—50万元,术后更是需要一大笔资金康复。

正在画画的黄露

“露露治病的费用已经花费了20多万,这些钱大都是向亲戚朋友借的”。“我和老公在深圳打工,还有一个10岁的儿子,从小兄妹俩就是我爸妈带着,没办法,我们要打工挣钱养家。”黄露父亲黄华邦是广西人,在广东打工与妻子尹平菊认识后结婚。“我老公在广东做临时工,我的工资也就三千多,一年的收入7万左右,露露的病已经花掉了家里仅有的积蓄,孩子的病一定要治,只要有一丝希望也不放弃!”妈妈尹平菊说道。

护士与病房里的露露交流

值班护士告诉笔者:“此前因为没钱,黄露曾经停药过一段时间。”为了挣钱,黄露父亲黄华邦没办法,只有带着对女儿的牵挂回去深圳打工。

露露希望能够早日走出病房,回到学校

一边是难以找到的合适供体,一边是没有着落的巨额医疗费用,在这两只拦路虎面前,黄露一家人还在顽强抗争。“我宁愿自己躺在那里,代替她去受那些苦,去遭那些罪。”黄露的妈妈告诉笔者。“一颗被折弯的小树苗如果给它一个支撑,它就可能长成一棵参天大树。黄露就像这颗被折弯的小树苗,希望各界爱心人士能伸出援手,献出一份爱心,让坚强的露露能够重获‘心’生,早日长成参天大树。”护士长欧阳沙媛说。

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